Ugrás a tartalomhoz

Gyermekgyógyászati kézikönyv II.

Éva, Oláh (2008)

Medicina Könyvkiadó Zrt.

XXXIX. fejezet – Etikai és jogi megfontolások

XXXIX. fejezet – Etikai és jogi megfontolások

XXXIX/1. fejezet – Betegjogok, a beteg gyermekek jogai

Békefi Dezső

A gyermekek egészségügyi ellátásában mind szakmailag, mind jogilag, mind etikailag az a legkedvezőbb, ha

● az ellátó team szakmailag és etikailag magas szinten áll,

● az ellátás feltételei adottak annak tárgyi (épület, eszközök, gyógyszerek), személyi és időbeli vonatkozásában egyaránt,

● a beteg, a szülők (alkalmasint a tágabb környezet) segítőkészen együttműködő.

A gyermekek egészségügyi ellátását hazánkban nem szabályozza külön jogszabály. Részben az egészségügyi ellátásról, részben a gyermekek sajátos helyzetéről szóló jogszabályok képezik az ellátás kodifikált vezérfonalait. Ezek közül a legfontosabbak:

● 1997. évi CLIV. törvény (törvény az egészségügyről), az 1998. évi XXXVII., az 1999. évi LXXI, a 2001. évi XXXIV, a 2003. évi XLIII, a 2003. évi CXXV, a 2004. évi XXVI, a 2005. évi XLIX törvények, valamint a 36/2000 (X.27) AB határozat általi módosításokat is figyelembe véve:

● 1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról.

● 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról.

● 1991. évi LXIV. törvény a gyermek jogairól szóló, New Yorkban, 1989. november 20-án kelt Egyezmény kihirdetéséről.

A kórházban kezelt gyermekek chartája. (Ez utóbbihoz mindeddig Magyarország még nem csatlakozott.)

Az egészségügyi ellátásról szóló 1997. évi CLIV. törvény az alábbi betegjogokat deklarálja:

● Az egészségügyi ellátáshoz való jog (6–9. §)

● Az emberi méltósághoz való jog (10. §)

● A kapcsolattartás joga (11. §)

● Az intézmény elhagyásának joga (12. §)

● A tájékoztatáshoz való jog (13-14. §)

● Az önrendelkezés joga (15–19. §)

● Az ellátás visszautasításának joga (20–23. §)

● Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga (24. §)

● Az orvosi titoktartáshoz való jog (25. §)

● A beteg kötelességei (26–27. §)

Betegjogok

Az egészségügyi ellátást szabályozó törvények alig tesznek külön említést a gyermekekről, a kiskorúakat többnyire a „cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes” meghatározásban alkalmazzák. A gyermekek jogait (így a betegjogokat is) a szülők (gondviselők) gyakorolják. (Az egészségügyről szóló törvény egyedül a tájékoztatásban tér ki érintőlegesen arra, hogy életkorának megfelelő tájékoztatásra a gyermeknek is joga van [13. § (5)].

A jogalkotó abból az alaphelyzetből indul ki, hogy a szülő a gyermekének a legjobbat akarja, és ennek érdekében mindent meg is tesz. Az egészségügyi ellátást leggyakrabban (típusos esetben) a szülő kezdeményezi. A vizsgálatokhoz, kezelésekhez az ő beleegyezése szükséges az egészségügyi törvény előírásainak megfelelően. A szülő joga az is, hogy az orvos által javasolt beavatkozást visszautasítsa. A törvény ugyanakkor igyekszik egyrészt arról is rendelkezni, hogy a szülő hiányában ki jogosult a beleegyezés megtételére, illetve az ellátás visszautasítására, másrészt kitér arra, hogy a kezelés visszautasítása nem jelenthet a gyermek számára életveszélyes, vagy maradandó károsodás veszélyét jelentő helyzetet. A törvényi megfogalmazás ugyan kissé bonyolult, de célszerű azt ismerni.

Idézetek az 1997. évi CLIV. Törvényből.

Az egészségügyi ellátáshoz való jog

8. § (1) A betegnek joga van az állapota által szakmailag indokolt szintű egészségügyi szolgáltató és – ha jogszabály kivételt nem tesz – a választott orvos egyetértésével az ellátását végző orvos megválasztásához, amennyiben azt az egészségi állapota által indokolt ellátás szakmai tartama, az ellátás sürgőssége vagy az ellátás igénybevételének alapjául szolgáló jogviszony nem zárja ki.

(2) Az (1) bekezdés szerinti orvosválasztás joga a fekvőbeteg-gyógyintézetben az egészségügyi szolgáltató működési rendjének megfelelően gyakorolható. Az orvosválasztás jogának gyakorlása során a betegnek joga van az ellátást végző olyan orvos megválasztásához, akivel az állapotának, illetve az egészségügyi szolgáltatás jellegének megfelelő, magyar nyelven történő kapcsolattartásra képes.

(3) A beteg bármely, a kezelőorvos által megállapított diagnózissal, illetőleg javasolt terápiával, valamint fekvőbeteg-gyógyintézetből történő tervezett elbocsátásával vagy más egészségügyi szolgáltatóhoz történő  beutalásával kapcsolatban kezdeményezheti más orvos által történő vizsgálatát.

Az egészségügyi ellátáshoz való joghoz

Ebben a vonatkozásban két kérdés szokott felmerülni:

Az intézmény (osztály) megválasztása

A törvény „az állapot által szakmailag indokolt szintű” ellátás jogát biztosítja. Sürgősségi esetben ez reális problémát jelenthet akkor, ha az adott betegség, állapot ellátására az éppen igénybevett egészségügyi intézmény nincs maradéktalanul felkészülve. Ha a beteg azonnali továbbszállítása az ellátásban időveszteséget, és így az állapot romlását vagy a kockázat növekedését jelentené, akkor a beteget aktuálisan ellátó teamnek – a rendelkezésre álló lehetőségek igénybevételével, az ellátásban résztvevőktől elvárható szakmaisággal – el kell kezdenie az ellátást, és lehetőség szerint az állapot stabilizálása után kell dönteni a továbbszállításról.

A gyermekellátásban sajátosan nehéz helyzetet jelent, hogy egy-két helytől (és a koraszülött szállítástól – szerk.) eltekintve nincs speciális gyermekmentő. A nem gyermekre specializálódott mentőegységeknek pedig korlátozott a gyermekgyógyászati gyakorlata. Ez a probléma csak úgy hidalható át, ha a beteg célintézetbe történő szállítását a küldő osztály és a szállítást végző mentőszolgálat közös felelősségű feladatnak tekinti, akár olyan módon, hogy szükség esetén a küldő osztály szakembere is részt vesz a szállításban.

A fordított eset az, amikor az adott intézmény szakmailag képes az ellátásra, de a szülő más intézetbe kívánja vitetni a gyermeket. A törvény fogalmazása itt is a betegjogok oldaláról vizsgálja a kérdést, de az orvos és az intézet megválasztása korántsem lehet ötletszerű, és semmiképpen nem mehet az ellátás rovására. A törvény „azállapota által szakmailag indokolt szintű egészségügyi szolgáltatás” igénybevételéhez ad jogot [8. § (1) bekezdés]. Ez azt jelenti, hogy nem köteles az áthelyezést intézni, annak költségét fedezni az egészségügyi szolgálat, ha a beteg állapota által szakmailag indokolt ellátást meg tudja adni.

Választott orvos részvétele az ellátásban

Ezt a kérdést is a törvény 8. §-a szabályozza. A fekvőbeteg-gyógyintézetben az orvosválasztás joga az intézet működési rendjének megfelelően gyakorolható [8. § (2) bekezdés]. Természetesen kezdeményezhetik a szülők más orvos véleményének a meghallgatását, illetve a gyermek más orvos általi vizsgálatát a törvény 8. § (3) bekezdésének és a konzíliumok rendjét szabályozó előírásoknak megfelelően.

Az emberi méltósághoz való jog

10. § (1) Az egészségügyi ellátás során a beteg emberi méltóságát tiszteletben kell tartani.

(2) A betegen – e törvény eltérő rendelkezéseinek hiányában – kizárólag az ellátásához szükséges beavatkozások végezhetők el.

(3) Az ellátás során a beteg jogainak gyakorlásában csak az egészségügyi állapota által indokolt ideig – a törvényben meghatározott – mértékben és módon korlátozható.

(6) A beteget csak méltányolható okból és ideig szabad várakoztatni.

(7) A beteg ellátása során szeméremérzetére tekintettel ruházata csak a szükséges és szakmailag indokolt mértékben távolítható el.

Az emberi méltósághoz való joghoz

Az emberi méltósághoz való joggal foglalkozó törvényi rész nem tér ki a kiskorúak kérdéseire, a törvény szövegéből ítélve itt inkább a pszichiátriai problémák speciális kérdéseit kívánta kodifikálni a jogalkotó. Az ellátó team judíciumára van bízva, hogy a fenti általános rendelkezéseket miként értelmezi és alkalmazza a gyermekekre vonatkozóan.

A kapcsolattartás joga

11. § (1) A (2)-(7) bekezdésekben foglalt jogokat a beteg a fekvőbeteg-gyógyintézetben meglévő feltételektől függően, betegtársai jogainak tiszteletben tartásával és a betegellátás zavartalanságát biztosítva gyakorolhatja. Ennek részletes szabályait – e jogok tartalmának korlátozása nélkül – a fekvőbeteg-gyógyintézet házirendje határozza meg...

(2) A beteg fekvőbeteg-gyógyintézeti elhelyezése során jogosult más személyekkel akár írásban, akár szóban kapcsolatot tartani, továbbá látogatókat fogadni. A beteg megtilthatja, hogy a gyógykezelésének tényét vagy a gyógykezelésével kapcsolatos egyéb információt más előtt feltárják. Ettől csak a gondozása érdekében, közeli hozzátartozója vagy a gondozására köteles személy kérésére lehet eltekinteni.

(3) A súlyos állapotú betegnek joga van arra, hogy az általa megjelölt személy mellette tartózkodjon...

(4) A kiskorú betegnek joga van arra, hogy szülője, törvényes képviselője, illetőleg az általa vagy törvényes képviselője által megjelölt személy mellette tartózkodjon.

A kapcsolattartás jogához:

A szülői jelenlét biztosítását a kórházban kezelt gyermekek chartája is egyértelmű jogként deklarálja. Az egészségügyről szóló törvény ennek a gyakorlatban való megvalósítását a kórházi házirend szabályozására bízza, és a feltételekhez, más beteg jogainak tiszteletben tartásához, illetve a betegellátás zavartalanságához köti.

Az biztos, hogy a gyermek számára az a természetes, ha a betegség, a kórházi felvétel miatti váratlan problémákat (fájdalom, ijedtség, idegen környezet stb.) a szülő segít feloldani. Az is biztos, hogy a gyermek gyógyulását a szülő jelenléte elősegíti. Csak az nem biztos, hogy a betegség miatt megrémült, ideges, ijedt szülő valóban képes a problémák feloldására, s így jelenlétével a gyógyulás elősegítésére. A síró, a kétségbeesett, az elkeseredett szülő a gyermek számára nemcsak, hogy nem megnyugtató, hanem egyenesen riasztó. A gyermek segítséget, támaszt vár. Támogassuk a szülőket abban, hogy jelenlétük ezt tudja adni a gyermeknek. („Sírni csak otthon vagy a kórtermen kívül szabad!”)

Nem ritka, hogy az elvált, vagy a válófélben lévő szülők feszültségei nehezítik az ellátást. Meg kell kísérelnünk elérni, hogy ne a gyermek betegágya mellett veszekedjenek. A gyermek-elhelyezési döntésben a nem kedvezményezett szülő kapcsolattartását is biztosítanunk kell. Eközben gyakran ki kell védenünk azt a támadást, hogy a betegség a másik szülő gondatlansága miatt következett be.

Gondot jelenthet a többi (akár távolabbi) rokonnal és ismerőssel való kapcsolattartás. A súlyos beteg gyermeket a sok látogató zavarja, fárasztja. A beteglátogatási szokásaink, kultúrálatlanságaink (tömeg, zaj, nemcsak etetés, hanem egyenesen tömés...) ezt tetézni szokták. Helyes gyakorlat, hogy a súlyos állapotú (a Gyermekintenzív Osztályon kezelt) gyermeket csak a szülei látogathatják. A testvér vagy a nagyszülők látogatását csak kivételesen, egyedi esetben engedélyezzük, ha a gyermek ezt kifejezetten igényli. Az iskolatársakat, barátokat arra szoktuk kérni, hogy levélben, vagy rajzban tartsák a kapcsolatot beteg társaikkal.

Az intézmény elhagyásának joga

12. § (1) A betegnek joga van az egészségügyi intézményt elhagyni, amennyiben azzal mások testi épségét, egészségét nem veszélyezteti....

(3) Amennyiben a beteg az egészségügyi intézményt bejelentés nélkül hagyja el, a kezelőorvos ezt a beteg egészségügyi dokumentációjában feltünteti, továbbá, ha a beteg állapota indokolja, az intézmény elhagyásának tényéről értesíti az illetékes hatóságokat, valamint cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a törvényes képviselőt...

(5) Cselekvőképtelen beteg esetén az (1) bekezdés szerinti jog a törvényes képviselő egyetértésével gyakorolható.

Az intézmény elhagyásának jogához:

A gyermek az intézményt önállóan nem hagyhatja el. Jogilag ugyanis az intézmény elhagyásáról a törvényes képviselő dönthet [12. § (5)]. Amennyiben a gyermek mégis elhagyná a kórházat, akkor a 12. § (3) alapján az illetékes hatóságokat és a törvényes képviselőt (szülőt) azonnal értesíteni kell.

Ha a szülő kezdeményezi az intézmény elhagyását [12. § (5)], akkor ezt csak akkor szabad megakadályoznunk, ha a távozás egyben az ellátás visszautasítása és a 20. § (2) és a 21. § (1) (2) (3) bekezdés kitételei érvényesek az adott esetre.

A gyermekorvosi gyakorlatban szinte naponta visszatérő probléma az, hogy a szülők haza kívánják vinni gyermeküket „saját felelősségükre”. Ha ez a szülői döntés egyértelműen veszélyezteti a gyermeket, akkor a törvény is lehetőséget ad arra, hogy ettől a kockázattól mentesüljön a beteg, hiszen ez az ellátás visszautasítását jelenti (Lásd ott!). A napi gyakorlatban a kérdés nehezebb és összetettebb. Akkor járhatunk el a gyermek érdekében az ellátás visszautasítására vonatkozó szülői döntés ellen, ha erre egyértelmű ellenérveket tudunk felsorakoztatni, és még így is gyakran nehezen juttatható érvényre az orvosilag alátámasztott döntésünk. Az orvostudományban viszont kevés az egyértelmű helyzet. Az „akkor nagyobb a kockázata annak, hogy maradandó károsodással gyógyul” érveink pedig statisztikaiak, és így az egyes esetekre nem evidensek. Ezekben az esetekben marad a meggyőzni próbálás. Kíséreljük meg kideríteni, hogy nem más orvos vagy más intézet bevonását szeretné-e elérni a szülő. Ha ez megnyugvást hoz számára, akkor legyünk ebben partnerek! Az sem árt, ha önmagunkban megkíséreljük tisztázni, hogy a kórházi kezelés valóban lényegesen nagyobb biztonságú, vagy csak így szoktuk meg, csak így fér jobban bele a mi ellátási gyakorlatunkba, időrendünkbe stb. Legyünk nyitottak, és semmiképpen ne essünk abba a hibába, hogy „vigye, és csináljon tovább azt, amit akar!” Akkor is fel kell ajánlanunk az utókezelést, ha a távozással nem értünk egyet. Ha viszont ezt a szülő megtagadja, akkor mindenképpen szabályos okiratban – két hitelesítő tanú aláírásával igazoltan – írásban kell rögzíteni, hogy a kontrollvizsgálat és az utókezelés szükségességéről a szülő felvilágosítást kapott, a felajánlott további ellátást visszautasította, arról saját maga gondoskodik, vállalva annak minden jogi következményét. Ezt az okiratot abetegkórlapjában meg kell őrizni!

Az nem várható el, hogy a szülő hazaviteli döntése pillanatában azonnal zárójelentést tudjon adni az osztály. Néhány soros elbocsátási kórtörténeti összefoglalót azonban mindenképpen készítsünk. Ezen a személyi azonosítókon kívül szerepeljen, hogy mettől meddig, milyen betegséggel, milyen módon kezeltük a beteget, milyen állapotban távozik, a saját felelősségre való távozás ténye, az utókezelés szükségessége, s az erről való felvilágosítás ténye, valamint, hogy részletes zárójelentést postán küldünk. A zárójelentésbe is írjuk bele mindezeket, s küldjük el külön a gyermek háziorvosának is!

A tájékoztatáshoz való jog

13. § (1) A betegnek joga van a számára egyéniesített formában megadott teljes körű tájékoztatásra.

(5) A cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes betegnek is joga van a korának és pszichés állapotának megfelelő tájékoztatáshoz.

(8) A betegnek joga van arra, hogy számára érthető módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel életkorára, iskolázottságára, lelkiállapotára, e tekintetben megfogalmazott kívánságára, valamint arra, hogy a tájékoztatáshoz szükség esetén és lehetőség szerint tolmácsot vagy jeltolmácsot biztosítsanak.

A tájékoztatáshoz való joghoz:

A törvény 13. § (5) és (8) bekezdése utal arra, hogy a gyermeket is megfelelően tájékoztatni kell. A szülők gyakorta önállóan akarják eldönteni, hogy a gyermeket ki és milyen mélységig tájékoztassa a betegségéről, állapotáról. A törvény a 14. § (1) bekezdésben utal arra, hogy a cselekvőképes beteg a tájékoztatásról lemondhat. Nem egyértelmű viszont ennek alapján, hogy a szülő lemondhat-e, illetve megtilthatja-e a gyermeke tájékoztatását. A hazai gyakorlatban a gyermekek előtt még mindig sokszor titkolózunk, „kegyes csalás”-nak gondolva az „elhallgatást”, nem tájékoztatjuk kellően a gyermekeket a problematikus, vagy kifejezetten nehéz helyzetekről, kímélni gondolván a gyermeki pszichét. Sok országban előírás viszont, hogy a gyermeket is teljes mértékben tájékoztatni kell, a rossz prognózisú problémákról is, legyen az kedvezőtlen akár a gyógyulás tekintetében, akár quo ad vitam.

Azt tartjuk helyesnek, ha a szülővel a gyermek tájékoztatásának kérdésében konszenzusra jutunk. Ne azt vessük fel a szülőnek, hogy tájékoztassuk-e a gyermeket vagy sem, hanem azt, hogy milyen körülmények között és ki adja meg a felvilágosítást. A gyakorlatban a legjobbnak az bizonyul, ha a szülő és a kezelőorvos együtt tájékoztatják a gyermeket.

Az sem ritka, hogy a beteg kéri betegségének, állapotának az eltitkolását a szülő előtt (pl. serdülők, illetve 18 év alatti fiatalok terhessége). A jog erre nem ad módot az orvosnak. Mindenképpen arra kell törekednünk, hogy a gyermek bizalmát megtartva, meggyőzzük őt a szülő tájékoztatásának szükségességéről.

A tájékoztatás során nem elegendő a betegség aktuális, elsődleges ellátására kitérnünk, hanem részletesen foglalkoznunk kell azzal, hogy mennyire fogja érinteni a betegség a gyermek növekedését, fejlődését, tanulási, pályaválasztási, akár párválasztási lehetőségeit, szocializációját. A napi tájékoztatási gyakorlat egyik legnehezebb problémája éppen az, hogy az ellátás elején sok tekintetben nem tudunk biztos prognózist mondani, és ez a bizonytalanság sok esetben érthetetlen, elfogadhatatlan a szülő számára. Nemegyszer gyanakodni kezd, hogy vajon ez az orvostudomány, vagy az adott orvos (orvosi team) bizonytalansága-e. Ha viszont ennek kivédése érdekében feltételes prognózist mondunk, akkor ezt fix információnak, akár ígéretnek tekinti a szülő. Gondoljunk csak a legegyszerűbbre, a hazaadás időpontjának megjóslására. Ha azt mondjuk, hogy átlag 10 nap, akkor a szülő ezt úgy fogja értelmezni, hogy 8 nap is lehet, s holnap már úgy nyilatkozik, hogy megígértük a 8. napon való biztos hazaadást. Mondjuk tehát azt, hogy még nem tudjuk, s ígérjünk csupán annyit, hogy egyetlen nappal sem marad tovább bent, mint ahogy arra a gyermek érdekében szükség van! Ha viszont a távolabbi – kedvezőtlen – prognózisról biztosan tudomásunk van, akkor semmiképpen ne titkoljuk azt el. Megfelelő módon, de tényszerűen közölnünk kell. Meg kell várnunk, amíg a szülőben zajló elfogadási reakció (gyakorta a gyászreakció szabályai szerint) eljut az aktív elfogadás fázisába, s akkor kell rátérnünk a tennivalókra (lásd később, a maradványtünetekkel gyógyuló sérülés problémájával foglalkozó részben).

Az iskoláskorú gyermekkel kapcsolatos tájékoztatás során mindenképpen foglalkoznunk kell az oktatási kérdésekkel. Tájékoztatást kell adnunk egyrészt arról, hogy egy hosszabb kórházi bentfekvés alatt milyen lehetőség van a tananyaggal való haladás elősegítésére. Ma már hazánkban is több gyermekosztály alkalmaz erre a feladatra pedagógust. Az iskolával való kapcsolattartásra (melyik tantárgyból hol tartanak, mi a lecke stb.) kérjük fel a szülőket. Az oktatási lehetőségeket a rehabilitáció megtervezésébe is bele kell vennünk. Lehetőség szerint úgy kell megterveznünk a teljes ellátást, hogy a gyermek ne veszítsen évet az iskolában, ha viszont ez csak olyan alulképzéssel biztosítható, amely a gyermek további jövőjét kockáztatja, akkor – a pedagógusokkal való egyeztetés után – támogassuk a tanév kihagyását.

Az önrendelkezéshez való jog

15. § (3) A beteget megilleti az önrendelkezéshez való jog, amely kizárólag a törvényben meghatározott esetekben és módon korlátozható.

(2) Az önrendelkezési jog gyakorlása keretében a beteg szabadon döntheti el, hogy kíván-e egészségügyi ellátást igénybe venni, illetve annak során mely beavatkozások elvégzésébe egyezik bele, illetve melyeket utasít vissza, figyelembe véve a 20. §-ban előírt korlátozásokat.

(3) A betegnek joga van arra, hogy a kivizsgálását és kezelését érintő döntésekben részt vegyen. Az e törvényben foglalt kivételektől eltekintve bármely egészségügyi beavatkozás elvégzésének feltétele, hogy ahhoz a beteg megtévesztéstől, fenyegetéstől és kényszertől mentes, megfelelő tájékoztatáson alapuló beleegyezését (továbbiakban: beleegyezés) adja.

(4) A beteg a (3) bekezdésben foglalt beleegyezést szóban, írásban vagy ráutaló magatartással megadhatja, kivéve, ha e törvény eltérően nem rendelkezik.

(5) Az invazív beavatkozásokhoz a beteg írásbeli vagy – amennyiben erre nem képes – két tanú együttes jelenlétében, szóban vagy más módon megtett nyilatkozata szükséges.

(6) A beteg a beavatkozás elvégzéséhez való beleegyezését bármikor visszavonhatja. A beleegyezés alapos ok nélküli visszavonása esetén kötelezhető az ennek következtében felmerült és indokolt költségek megtérítésére.

16. § (1) A cselekvőképes beteg...

a) megnevezheti azt a cselekvőképes személyt, aki jogosult helyette a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát gyakorolni, illetve akit a 13. § alapján tájékoztatni kell,

b) az a) pontban meghatározott személy megjelölésével vagy anélkül a (2) bekezdés szerinti személyek közül bárkit kizárhat a beleegyezés és a visszautasítás jogának helyette történő gyakorlásából, illetve a 13. § szerinti tájékoztatásból.

(2) Amennyiben a beteg cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes és nincs az (1) bekezdés a) pontja alapján nyilatkozattételre jogosult személy, a beleegyezés és a visszautasítás jogának a (4) bekezdésben foglalt korlátok közötti gyakorlására – az

(1) bekezdés b) pontjában foglaltak figyelembevételével – a megjelölt sorrendben az alábbi személyek jogosultak:

a) a beteg törvényes képviselője, ennek hiányában

b) a beteggel közös háztartásban élő, cselekvőképes

ba) házastársa vagy élettársa, ennek hiányában

bb) gyermeke, ennek hiányában

bc) szülője, ennek hiányában

bd) testvére, ennek hiányában

be) nagyszülője, ennek hiányában

bf) unokája;

c) a b) pontban megjelölt hozzátartozója hiányában a beteggel közös háztartásban nem élő, cselekvőképes

ca) gyermeke, ennek hiányában

cb) szülője, ennek hiányában

cc) testvére, ennek hiányában

cd) nagyszülője, ennek hiányában

ce) unokája.

(3) Az egy sorban nyilatkozattételre jogosultak ellentétes nyilatkozata esetén a beteg egészségi állapotát várhatóan legkedvezőbben befolyásoló döntést kell figyelembe venni.

A (2) bekezdés szerinti személyek nyilatkozata – kizárólag a 13. §-ban foglalt tájékoztatást követően – a kezelőorvos által javasolt invazív beavatkozásokhoz történő beleegyezésre terjedhet ki. E nyilatkozat azonban – a 20. § (3) bekezdése szerinti eset kivételével – a beavatkozással fölmerülő kockázatoktól eltekintve nem érintheti hátrányosan a beteg egészségi állapotát, így különösen nem vezethet súlyos vagy maradandó egészségkárosodáshoz. A nyilatkozatról a beteget cselekvőképessé válását követően azonnal tájékoztatni kell.

(5) Az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntésekben a cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes beteg véleményét a szakmailag lehetséges mértékig figyelembe kell venni abban az esetben is, ha a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát a (2) bekezdés szerinti személy gyakorolja.

17. § (1) A beteg beavatkozásokba történő beleegyezését vélelmezni kell, ha a beteg egészségi állapota következtében beleegyező nyilatkozat megtételére képes, és

a) a 16. § (1) bekezdés a) pontja szerinti személy nyilatkozatának beszerzése késedelemmel járna.

b)invazív beavatkozások esetén akkor, ha 16. § (1) bekezdés a) pontja vagy a 16. § (2) bekezdése szerinti személy nyilatkozatának beszerzése késedelemmel járna és a beavatkozás késedelmes elvégzése a beteg egészségi állapotának súlyos, vagy maradandó károsodásához vezetne.

(2) A beteg beleegyezésére nincs szükség abban az esetben, ha az adott beavatkozás vagy intézkedés elmaradása

a) mások – ideértve a 24. hetet betöltött magzatot is – egészségét vagy testi épségét súlyosan veszélyezteti, továbbá

b) ha – a 20–23. §-okra is figyelemmel – a beteg közvetlen életveszélyben van.

18. § (1) Amennyiben egy invazív beavatkozás során annak olyan kiterjesztése válik szükségessé, amely előre nem volt látható, az erre irányuló beleegyezés hiányában a beavatkozás kiterjesztése – a (2) bekezdés szerinti eset kivételével – csak akkor végezhető el, ha

a) azt sürgős szükség fennállása indokolja, vagy

b) ennek elmaradása a beteg számára aránytalanul súlyos terhet jelentene.

(2) Amennyiben a beavatkozás (1) bekezdés szerinti kiterjesztése a beteg valamely szervének vagy testrészének elvesztéséhez vagy funkciójának teljes kieséséhez vezetne, a beavatkozás kiterjesztése – az abba történő beleegyezés hiányában – csak közvetlen életveszély fennállása esetén vagy az (1) bekezdés b) pontja szerinti esetben végezhető el.

(8) A betegnek joga van arra, hogy számára érthető módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel életkorára, iskolázottságára, lelkiállapotára, e tekintetben megfogalmazott kívánságára, valamint arra, hogy a tájékoztatáshoz szükség esetén és lehetőség szerint tolmácsot vagy jeltolmácsot biztosítsanak.

Az ellátás visszautasításának joga

20. § (1) A cselekvőképes beteget – a (2)-(3) bekezdésekben foglaltakra tekintettel, illetőleg (6) bekezdésben foglalt eset kivételével – megilleti az ellátás visszautasításának joga, kivéve, ha annak elmaradása mások életét vagy testi épségét veszélyeztetné.

(2) A beteg minden olyan ellátást, amelynek elmaradása esetén egészségi állapotában várhatóan súlyos vagy maradandó károsodás következne be, csak közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban, illetve írásképtelensége esetén két tanú együttes jelenlétében utasíthat vissza.

Ez utóbbi esetben a visszautasítást az egészségügyi dokumentációban rögzíteni kell, amelyet a tanúk aláírásukkal hitelesítenek.

(3) A betegség természetes lefolyását lehetővé téve az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására csak abban az esetben van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül – megfelelő egészségügyi ellátás mellett is – halálhoz vezet és gyógyíthatatlan. Az életfenntartó illetve életmentő beavatkozás visszautasítása a (2) bekezdés szerinti alaki előírások betartásával történhet.

(6) A beteg nem utasíthatja vissza az életfenntartó vagy életmentő beavatkozást, ha várandós és előre láthatóan képes a gyermek kihordására.

21. § Cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a 20. § (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza.

(1) (Amennyiben cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a 20. § (3) bekezdése szerinti ellátás visszautasítására kerül sor, az egészségügyi szolgáltató keresetet indít a beleegyezés bíróság általi pótlása céljából. A kezelőorvos a bíróság jogerős határozatának meghozataláig köteles a beteg egészségi állapota által indokolt ellátások megtételére. A közvetlen életveszély esetén a szükséges beavatkozások elvégzéséhez bírósági nyilatkozat pótlásra nincs szükség.

(3) A kezelőorvos a (2) bekezdésben foglalt kötelezettsége teljesítése érdekében – szükség esetén – igénybe veheti a rendőrhatóság közreműködését.

Az önrendelkezés és az ellátás visszautasításának jogához

Az egészségügyről szóló törvény a gyermekeket többnyire a cselekvőképtelen vagy korlátozottan cselekvőképes személyek között említi. Így a jogokat is a törvényes képviselők, a szülők gyakorolhatják helyettük. A törvény azonban bizonyos, jól körülhatárolt esetekben védi a gyermekeket attól, hogy a szülő orvosszakmailag hibás döntése miatt életveszélybe sodródjanak, vagy maradandó egészségkárosodást szenvedjenek. (17. §) A gyermek érdekeit alapvetően veszélyeztető szülői magatartás ellen jogi védelmet jelent az, hogy nem utasítható vissza olyan ellátás, amelynek elmaradása esetén súlyos vagy maradandó károsodás következne be [20. § (2) és 21. § (1)]. Ilyen jellegű szülői veszélyeztetés esetén a törvény lehetőséget ad a kezelési hozzájárulás bíróság általi pótlásának megkérésére, ennek jogerőre emelkedéséig pedig az indokolt ellátások elvégzésére. Közvetlen életveszély esetén pedig még bírósági nyilatkozatra sincs szükség. Sőt a kezelőorvos ezekben az esetekben a rendőrhatóság közreműködését is igénybe veheti [21. § (2) és (3)].

Sajnos a gyakorlatban a helyzetet erősen nehezíti az, hogy a sürgős szükség, illetve az életveszély fogalma nehezen határozható meg. Az egyértelmű kategóriák az orvosi gyakorlatban ritkák. Mind szakmailag, mind etikailag megengedhetetlen, hogy a várakozással, és ezen keresztül az állapot romlásával tegyük kétségtelenné a helyzetet, ezzel igazolva az orvosi döntés szükségességét. Ha viszont a tiltás ellenére megtesszük azokat a diagnosztikus vagy terápiás lépéseket, amelyeket szükségesnek tartunk, s ezek mellett (talán nem alaptalan az a fogalmazás sem, hogy ezek hatására) a beteg állapota javul és gyógyul, akkor nincs bizonyíték utólag arra, hogy a tiltott beavatkozások elhagyása esetén kedvezőtlenül alakult volna a gyermek sorsa.

Az orvos tehát a kényes döntési helyzetben egyedül marad. Vannak országok, ahol ilyen esetekben a folyamatosan működő ügyészi szolgálat veszi át a döntést a javaslattevő (és végrehajtó) orvostól, akár ügyeleti időben is azonnal. Hazánkban jelenleg az ellátó orvost csak az segíti ez ügyben, ha lehetőleg több orvos véleménye tükröződik a döntésben, és mindez precízen dokumentálva (!) van.

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga

24. § (1) A beteg jogosult megismerni a róla készült egészségügyi dokumentációban szereplő adatait, illetve joga van ahhoz, hogy ... egészségügyi adatairól tájékoztatást kérjen.

(2) Az egészségügyi dokumentációval az egészségügyi szolgáltató, az abban szereplő adattal a beteg rendelkezik.

(3) A beteg jogosult

a) a gyógykezelésével összefüggő adatainak kezeléséről tájékoztatást kapni,

b) a rá vonatkozó egészségügyi adatokat megismerni,

c) az egészségügyi dokumentációba betekinteni, valamint azokról saját költségén másolatot kapni,

d) az egészségügyi intézményből történő elbocsátáskor zárójelentést kapni,

e) az egészségügyi adatairól indokolt célra – saját költségére – összefoglaló vagy kivonatos véleményt kapni.

(5) Amennyiben a betegről készült egészségügyi dokumentáció más személy magántitok-védelméhez való jogát érintő adatokat is tartalmaz, annak csak a betegre vonatkozó része tekintetében gyakorolható betekintési, illetve a (3) bekezdésben említett egyéni jogosultság.

(6) Cselekvőképtelen személy dokumentációjába való betekintési jog a 16. § (1)-(2) bekezdései szerinti személyt illeti meg.

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének jogához:

Itt sem szerepelnek külön a gyermekek sajátosságai. A 24. § (6) pontja a betekintési jogot a szülőre ruházza. A kérdést illetően a tájékoztatásnál leírt problémákkal találkozunk, és a megoldásokat is ahhoz hasonlóan kell megkeresnünk.

Az orvosi titoktartáshoz való jog

25. § (1) A beteg jogosult arra, hogy az egészségügyi ellátásában részt vevő személyek az ellátása során tudomásukra jutott egészségügyi és személyes adatait (a továbbiakban: orvosi titok) csak az arra jogosulttal közöljék, és azokat bizalmasan kezeljék.

(2) A betegnek joga van arról nyilatkozni, hogy betegségéről, annak várható kimeneteléről kiknek adható felvilágosítás, illetve kiket zár ki egészségügyi adatainak részleges vagy teljes megismeréséből.

Az orvosi titoktartáshoz való joghoz

Ma a hazai orvosi gyakorlatban ebben hibázunk a legtöbbet. Megszól az áruházi pénztáros, ha nem adunk neki felvilágosítást, hiszen az ő szomszédja a gyermek, vagy együtt jár a gyermek anyjával a fodrászhoz! Pedig – felhatalmazás hiányában – nem adhatunk felvilágosítást az iskolának sem, sőt a szülőkön – és az általuk meghatározottakon – kívül senkinek sem. Baleset esetén két állandó nehézség a balesetet okozó személy és a média. A balesetet okozó érdeklődése nemcsak érthető emberileg, hanem még időnként a hivatalos, rendőrségi eljárás során is elhangzó kérdés, hogy érdeklődött-e a gyermek sorsáról. A média pedig a tájékoztatási kötelezettségére hivatkozik. A probléma úgy oldható fel, ha a szülőktől felhatalmazást kérünk arra, hogy a baleset okozójának és a médiának adhassunk felvilágosítást. Addig pedig nyugodtan hivatkozhatunk a titoktartási kötelezettségünkre.

A beteg kötelezettségei

26. § (1) A beteg az egészségügyi szolgáltatás igénybevételekor köteles tiszteletben tartani az erre vonatkozó jogszabályokat és az egészségügyi szolgáltató működési rendjét.

(2) A beteg – amennyiben ezt egészségügyi állapota lehetővé teszi – köteles az ellátásában közreműködő egészségügyi dolgozókkal képességei és ismeretei szerint az alábbiak szerint együttműködni:

a) tájékoztatni őket mindarról, amely szükséges a kórisme megállapításához, a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és a beavatkozások elvégzéséhez, így különösen minden korábbi betegségéről, gyógykezeléséről, gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedéséről, egészségkárosító kockázati tényezőiről,

b) tájékoztatni őket – saját betegségével összefüggésben – mindarról, amely mások életét vagy testi épségét veszélyeztetheti, így különösen a fertőző betegségekről és a foglalkozás végzését kizáró megbetegedésekről és állapotokról,

c) az egészségügyi miniszter rendeletében foglalt fertőző betegségek esetén megnevezni azon személyeket, akiktől a fertőző betegséget megkaphatta, illetve akiket megfertőzhetett,

d) tájékoztatni őket minden, az egészségügyi ellátást érintő, általa korábban tett jognyilatkozatról,

e) a gyógykezelésével kapcsolatban tőlük kapott rendelkezéseket betartani,

f) a gyógyintézet házirendjét betartani

g)-h)

27. § (1) A beteg és hozzátartozói jogaik gyakorlása során kötelesek tiszteletben tartani a többi beteg jogait.

(2) A beteg és hozzátartozó jogainak gyakorlása nem sértheti az egészségügyi dolgozóknak törvényben foglalt jogait.

(3) A betegjogok gyakorlásának módját – e törvény keretei között – a szolgáltató működési rendje (gyógyintézet házirendje) szabályozza.

A beteg kötelezettségei kérdéséhez

A törvény igen röviden szól erről. Ha legalább olyan mértékben ismernék és betartanák a betegek (és szüleik, hozzátartozóik) az itt leírtakat [a gyógykezeléssel kapcsolatos rendelkezések betartása, a házirend betartása, más beteg jogainak tiszteletben tartása, 26. § (2) bekezdés e), f) pontja és a 27. §], mint ahogyan a betegjogokat ismerik, és betartatni igyekeznek velünk, akkor lényegesen kevesebb konfliktus lenne az egészségügyi dolgozók és a betegek (szüleik, hozzátartozóik) között.

Sajátosan nehéz helyzetek

A szülő (gondviselő) elérhetetlensége

Sajátos gondot jelent a betegjogok érvényesítésében az, ha a szülő (gondviselő) nem érhető el térben vagy időben. Az egészségügyi törvény részletesen szabályozza azt, hogy ilyen esetekben ki gyakorolhatja a cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes beteg jogait [16. § (2) b]. A gyakorlatban azonban ennek tisztázására többnyire nincs sem idő, sem mód. Az ellátó teamtől az alábbiak várhatók el ezen a téren:

– Felvételkor, illetve a beteg átvételekor tisztázandó, hogy ki a gyermek törvényes képviselője (legközelebbi hozzátartozója), és a gyermek helyzetéről értesítést kapott-e már. Ha nem, akkor az eljáró rendőrhatóságot fel kell kérni erre.

– Minden olyan beavatkozás a szülő (törvényes képviselő) elérése és beleegyezése nélkül elvégezhető és elvégzendő, amelynek elmaradása esetén a beteg egészségi állapotában várhatóan súlyos vagy maradandó károsodás következne be [20. § (2) és 21. § (1)]. Ezt a tényt (vagyis beavatkozások beleegyezés nélküli elvégzésének ilyen formában való szükségességét) megfelelően dokumentálni kell.

– Előfordulhat, hogy a gyermek szülei (törvényes képviselői) az aktuális egészségügyi ellátás ideje alatt elhunytak (pl. baleseti szituáció), vagy a szülői jogokat várhatóan tartósan nem fogják tudni gyakorolni. Ilyen esetben az illetékes gyámhatóságtól kell kérni a törvényes képviselő soron kívüli (akár ideiglenes) kijelölését. Ennek megtörténtéig a 16. § (2) bekezdése, illetve sürgős szükség esetén a 20. § (2) és a 21. § (1) bekezdéseinek megfelelően kell eljárni.

– A tájékoztatásra és a titoktartásra ugyanezek vonatkoznak.

– A szülő elveszítésének tényét a gyermekkel nagyon körültekintően, a számára érzelmileg közelálló rokon jelenlétében kell közölni. Helyes, ha ezzel (ezekkel) a rokonnal (rokonokkal) előzetesen konszenzusra jutunk abban, hogy mikor és ki közölje a gyászhírt.

A csak részlegesen gyógyíthatóság kérdései

A tájékoztatásnak és gyakorta a kezelési beleegyezésnek, illetve az ellátás visszautasításának sajátosan nehéz helyzetét okozhatja az, ha nyilvánvalóvá válik, hogy a gyermek várhatóan csak részlegesen gyógyítható és súlyos maradványtünetekkel való túlélésre van csak esély. Különösen nehéz etikai probléma adódhat abból, ha a központi idegrendszer súlyos, maradandó károsodása várható. De az is érthető, ha a szülőben szinte gyászreakciót indít el, ha a végtag csonkolása, vagy akár egy súlyos kozmetikai probléma jelenti a maradandó károsodást. Ha a szülő ebben a beszűkült tudatállapotban visszautasítaná az ellátást, illetve visszavonná a beleegyezését, akkor ezt a 21. § (1) bekezdése alapján nem vehetjük figyelembe. Ha pedig nem tudjuk ebben a vonatkozásban meggyőzni a szülőt, akkor a 21. § (2) és (3) bekezdése alapján bíróságon kell kezdeményeznünk a beleegyezés bírósági pótlását. A bíróság jogerős határozatának meghozataláig a beteg egészségi állapota alapján indokolt beavatkozásokat el kell végeznünk.

A súlyos maradványtünettel várható gyógyulás hírének a szülő részéről várható, és akár az ellátást is nehezítő magatartása nem lehet indoka annak, hogy ne tájékoztassuk korrekt módon a szülőt. A várható prognózis problémájának elhallgatása súlyos etikai vétség lenne!

A részleges kezelési hozzájárulás

Nehéz problémát jelenthet, ha a szülők csak részlegesen adják meg a kezelési beleegyezést. Ilyen esetben helyes, ha végiggondoljuk, hogy valóban feltétlenül szükség van-e minden olyan beavatkozásra, amelyet javasoltunk. A szülői döntést mindaddig tiszteletben kell tartani, ameddig nem jelenti a gyermek tartós egészségkárosodását vagy nem veszélyezteti az életét. Ez utóbbi esetekben a kezelés visszautasítására vonatkozó szabályok az irányadók.

Előfordul, hogy a két szülő ellentétesen nyilatkozik a kezelési beleegyezést illetően. Ebben az esetben a 16. § (3) bekezdése értelmében azt kell szem előtt tartani, hogy várhatóan melyik döntés befolyásolja legkedvezőbben a gyermek egészségi állapotát.

A Jehova tanúi közösséghez tartozó család

A részleges kezelési hozzájárulás problémájával leggyakrabban a „Jehova tanúi” vallási közösségbe tartozók ellátása során találkozunk. Ők az orvosi ellátást alapvetően nem utasítják el, azt igénylik, sőt készséggel közreműködnek abban, csak hitük szerint a vérrel kapcsolatos ellátási formákat utasítják vissza. Az egészségügyi törvény egyértelműen állást foglal abban a vonatkozásban, hogy közvetlen életveszély esetén nincs szükség a beleegyezésre [17. § (2) bekezdés b) pont]. Nem igaz az a híresztelés, hogy egy ilyen döntés alapján transzfúzióban részesült gyermeket a Jehova tanúi közösséghez tartozó család kivetné. Ők úgy fogalmaznak, hogy egy ilyen helyzet súlyos lelkiismereti problémát okozna az adott családban, de a közösségük képes lesz megfelelő támaszt nyújtani a családnak ahhoz, hogy úrrá legyenek ezen a nehéz helyzeten.

Ebben a vonatkozásban néhány dolgot meg kell említenünk:

– A transzfúzió indikációjának írott szabályai és gyakorlata nem csak a valóban közvetlen életveszélyre vonatkoznak;

– A transzfúzió abszolút indikációja nehezen határozható meg, mert számos körülménytől függ a még elviselhető vér, illetve vvs-mennyiség.

– A Jehova tanúi közösség készséggel biztosít szakmailag megalapozott konzultációs lehetőséget (irodalmat) az általuk elfogadható, vér nélküli kezelési lehetőségekről.

– A közösség hathatós segítséget nyújt ezen alternatív kezelési eljárások igénybevételéhez. (Akár a kezelés anyagi terheit is vállalva.)

– Bizonyos vérkészítmények (immunglobulinok, véralvadási faktorok, albumin) alkalmazását a közösség tagjai nem utasítják vissza.

A gyermek elvesztésének kérdései

A gyermek halálhírének közlése

A gyermekorvosi gyakorlat egyik legnehezebb helyzete, amikor a gyermek halálhírét kell a szülőkkel közölnünk. Ez a sürgősségi ellátásban gyakorta fokozottan nehéz, mert nem volt mód úgy felkészülni a tragédiára, mint egy hosszantartó, halálos végű betegség esetén.

A magyarországi kórházkultúra egyik legvisszataszítóbb tükre az, hogy a gyermek halálhírét sokszor méltatlan körülmények között, folyosón, gyakorta mások jelenlétében kell a szülőkkel közölnünk. Kíséreljünk meg a gyász méltóságához megfelelő szituációt teremteni!

– Nem helyes a halálhír telefonon való közlése. A szülőkkel való személyes találkozásra kell törekednünk még akkor is, ha a tájékoztatási kötelezettség miatt legtöbb intézet működési szabályzata a halálhír táviratban való közlését előírja.

– Lehetőleg ne egy, hanem legalább két személy legyen jelen az ellátó teamből.

– A halálhírt minden esetben orvos közölje!

– Ragaszkodjunk ahhoz, hogy előtte a szülők üljenek le!

– A halál hírének közlése tényszerű, rövid és félreérthetetlen legyen.

– Nincs értelme cirkalmazott szóvirágokkal próbálkozni, ezek úgysem tompítják a gyászreakciót. A szülői gyászban senki nem tud osztozni. A részvétnyilvánítás, az együttérzés ilyenkor üres kifejezések. Egyedül a profizmus az, ami segítséget nyújthat. Ebbe beletartozik a gyászreakció első fázisainak az ismerete is. A shock, az elutasítás („Ez nem lehet igaz...”), és a dühreakció („Miért pont ő? Ki tehet róla? Mi lett volna, ha...?”) rendszerint akaratlanul törnek fel a szülőkből. Számítanunk kell rá, és meg kell tudnunk adni a rövid, tömör, lezáró választ.

– Helyes, ha rövid időn belül áttérünk a tennivalókra. Kérdezzük meg, hogy kívánják-e látni a gyermek holttestét.

– A boncolás vonatkozásában hivatkozhatunk a törvényi előírásokra, kérésükre adjunk tájékoztatást arról, hogy miként lehet a boncolástól eltekinteni.

Az agyhalál, a szövet- és szervdonáció kérdései

Ma még nem gyakori, de egyre többször számítanunk kell a gyermekkori agyhalál ésa szövet-, szervdonáció kérdésének felmerülésére. Szakmailag érthető, hogy erre a sürgősségi (baleseti) ellátásban gyakrabban kerül sor. Itt csupán néhány szemléleti kérdést említünk.

– A transzplantációra váró gyermekek között sok olyan van, aki csak csecsemő- vagy gyermek kadaver-donorból származó szerv átültetésével menthető meg. Ezért nem lenne helyes, ha az éppen elveszített gyermek miatti elkeseredettségünk, gyászunk gátolná a higgadt, professzionális döntésünket.

– A donáció kérdésében a szülőkkel mindenképpen egyezségre kell jutnunk.

– Az agyhalottnak nyilvánított gyermek halálának időpontja az agyhalál megállapításának időpontja. Ezt a szülővel egyértelműen közölni kell. A kérdés tehát nem úgy merül fel, hogy az agyhalott gyermeket részlegesen életben tartsuk-e még, hanem abban kell a szülőnek dönteni, hogy hozzájárul-e a halott gyermeke még működésben tartott szerve átültetéséhez, vagy sem. Tudomására kell hoznunk, hogy nemleges döntése esetén leállítjuk a szervek életben tartására irányuló tevékenységet.

Saját – nem nagy számú – gyakorlatunkban eddig minden esetben hozzájárultak a szülők a szervkivételhez. A szülők számára inkább megnyugvást hozott, hogy az éppen elveszített gyermekük valamely szerve, testrésze tovább fog élni, és lehet, hogy éppen egy másik gyermeket mentenek meg így a haláltól (a szerző).

A csecsemő- és gyermekkori agyhalál fogalmát, megállapításának kritériumait illetően lásd a VII/6. fejezetet!

XXXIX/2. fejezet – A kórházban kezelt gyermekek chartája

Békefi Dezső

Az 1980-as évek elején megfogalmazták a kórházban kezelt gyermekek európai chartáját. Magyarország ehhez akkor nem csatlakozott. A beteg gyermekek minél jobb ellátásának és jogainak kérdésével az EACH (European Association for Children in Hospital) társaság foglalkozik. Úgy gondoljuk, hogy előbb-utóbb a hazai gyermekosztályoknak is csatlakozniuk kellene ehhez a szervezethez, ezért nyilvánosságra hozzuk a csatlakozás alapvető követelményeit.

Gyermekek jogai a kórházban

1. A gyermeknek joga van a legjobb egészségi állapothoz.

2. A gyermeknek joga van a holisztikus szemléletű kezeléshez.

3. A gyermeknek joga van a legmagasabb szintű egészségügyi ellátáshoz.

4. A gyermeknek joga van személyes, kulturális és vallási identitásának tiszteletben tartásához.

5. A gyermeknek joga van ahhoz, hogy magánéletét tiszteletben tartsák.

6. A gyermeknek joga van a testi, lelki és szociális fejlődésének védelmére. Minden gyermeknek joga van a személyes kapcsolataihoz, még azokban az esetekben is, amikor elkülönítésre van szükség. Minden gyermeknek joga van a korlátozás nélküli kezeléshez.

7. A gyermeknek joga van érettségének megfelelő szinten az egészségi állapotával, a gyógykezelésével kapcsolatos tájékoztatáshoz. Joga van ahhoz, hogy az őt érintő kérdésekben véleményét kifejthesse és azt figyelembe is vegyék.

8. A gyermeknek joga van a kezelésével kapcsolatos beleegyezését, illetve ellenkezését kifejezni.

9. A gyermeknek joga van az esetleges klinikai kísérleti vizsgálatokba való bevonásával kapcsolatos beleegyezését, illetve ellenkezését kifejezni.

10. A gyermeknek joga van a fájdalom és a szenvedés kifejezésére. Joga van a legkevésbé invazív és a legkevésbé fájdalmas kezelésre.

11. A gyermeknek joga van mindennemű erőszakkal szembeni védelemre (megalázás, érzelmi és fizikai bántalmazás, elhagyás, elhanyagolás, kizsákmányolás, szexuális abúzus).

12. A gyermeknek joga van megtanulni azokat a módszereket, amelyekkel önállóvá válhat, és joga van megismerni a betegségére jellemző tüneteket.

13. A gyermeknek joga van az orvosi titoktartáshoz, beleértve a szexualitásával kapcsolatos bizalmas kérdéseket is. Joga van ahhoz, hogy a drogok használatával, kártékony hatásukkal, a hozzászokás veszélyeivel kapcsolatban megfelelő tájékoztatást kapjon. Emellett a drogambulanciákról, rehabilitációs centrumokról való tájékoztatáshoz is joga van.

14. A gyermeknek és családjának joga van részt venni a kórház életében.