Ugrás a tartalomhoz

Emberi életfolyamatok idegi szabályozása – a neurontól a viselkedésig. Interdiszciplináris tananyag az idegrendszer felépítése, működése és klinikuma témáiban orvostanhallgatók, egészség- és élettudományi képzésben résztvevők számára Magyarországon

Ábrahám Hajnalka, Ács Péter;, Albu Mónika, Bajnóczky István, Balás István, Benkő András, Birkás Béla, Bors László, Botz Bálint, Csathó Árpád, Cséplő Péter, Csernus Valér, Dorn Krisztina, Ezer Erzsébet, Farkas József, Fekete Sándor, Feldmann Ádám, Füzesi Zsuzsanna, Gaszner Balázs, Gyimesi Csilla, Hartung István, Hegedűs Gábor, Helyes Zsuzsanna, Herold Róbert, Hortobágyi Tibor, Horváth Judit, Horváth Zsolt, Hudák István, Illés Enikő, Jandó Gábor, Jegesy Andrea, Kállai János, Karádi Kázmér, Kerekes Zsuzsanna, Koller Ákos, Komoly Sámuel, Kovács Bernadett, Kovács Norbert, Kozma Zsolt, Kövér Ferenc, Kricskovics Antal, Lenzsér Gábor, Lucza Tivadar, Mezősi Emese, Mike Andrea, Montskó Péter, Nagy Alexandra, Nagy Ferenc, Pál Endre, Péley Iván, Pethő Gábor, Pethőné Lubics Andrea, Pfund Zoltán, Pintér Erika, Porpáczy Zoltán, Pozsgai Gábor, Reglődi Dóra, Rékási Zoltán, Schwarcz Attila, Sebők Ágnes, Simon Gábor, Simon Mária, Sipos Katalin, Szapáry László, Szekeres Júlia, Szolcsányi Tibor, Tamás Andrea, Tényi Tamás, Tiringer István, Tóth Márton, Tóth Péter, Trauninger Anita, Vámos Zoltán, Varga József, Vörös Viktor (2016)

Pécsi Tudományegyetem; Dialóg Campus Kiadó-Nordex Kft

7.l. Egészséggel kapcsolatos életminőség. – Tiringer István [Szakmai lektor: Szabó-Bartha Anett]

7.l. Egészséggel kapcsolatos életminőség. – Tiringer István [Szakmai lektor: Szabó-Bartha Anett]

Az életminőség fogalom a szociális tudományokban először a múlt század 40-es, 50-es éveiben jelent meg. Az első leírások az életminőséget az objektív élethelyzet és annak szubjektív értékelése közötti kongruencia mutatójaként értelmezték, amely az elvárások és a tényleges élethelyzet összehasonlítását tükrözi.

A medicinában az életminőségi szempontok megjelenését az Egészségügyi Világszervezet 1946-os egészségdefiníciója alapozta meg, mely a biológiai tényezők mellett az egészség pszichoszociális dimenzióira is nagy hangsúlyt helyezett. Az életminőség jelentőségének növekedése összefüggésben van a krónikus betegségek gyakorivá válásával és a fejlett társadalmak átlagéletkorának jelentős növekedésével is. Az életminőséggel foglalkozó első orvosi közlemények a múlt század 60-as éveinek végén jelentek meg. A betegségek vonatkozásokban a hangsúlyok eltolódtak, amit mutat az általánosan használt „egészséggel kapcsolatos életminőség” (health related quality of life) fogalom is. A vizsgálatok fókuszába a különböző krónikus betegségben szenvedő, funkcióhanyatlást, rokkantságot átélő emberek állapotának átfogó értékelése került.

A 80-as évektől az életminőség fogalma általánosan elterjedt a medicinában és fontos kutatási területté fejlődött. Orvosi szempontból gyakran megfogalmazódik az életminőség-kutatásokkal szembeni kritika, hogy olyasmit vizsgálnak, ami mindig is az orvoslás legfontosabb törekvései közé tartozott. Ez a kritika részben jogos, de az életminőség-kutatások vitathatatlan érdeme, hogy a betegek jóllétének objektívebb és empirikusan kutatható modelljeit dolgozták ki, s a betegségek életminőségi vonatkozásairól a korábbiaknál árnyaltabb és megbízhatóbb képet nyújtanak.

A múlt század 70-es éveiben az életminőség orvosi vonatkozásaival kapcsolatban még elsősorban elméleti-filozófiai viták zajlottak: hogyan határozható meg az életminőség? hogyan mérhető? A 80-as évektől az alapvető elméleti viták elcsendesültek, s előtérbe kerültek az életminőség mérésével, operacionalizációjával és a mérőeszközök pszichometriai jellemzésével kapcsolatos vizsgálatok. Annak ellenére, hogy a mai napig nem rendelkezünk általánosan elfogadott életminőség-elmélettel, a fontosabb betegségek esetében megszaporodtak a különböző életminőség-vizsgáló eszközök, többnyire önkitöltő kérdőívek. A 90-es évektől már az életminőség-vizsgáló módszerek klinikai alkalmazása került előtérbe, pl. kohorsz-vizsgálatok, s a különböző terápiás módszereket értékelő, összehasonlító vizsgálatok keretében.

Az elmúlt három évtizedben sok tízezer publikáció született az életminőség témájában. A téma iránti robbanásszerűen megnőtt érdeklődés hátterében több tényező valószínűsíthető:

  • világszerte problémává vált az egészségügyi költségek csökkentésének kényszere, ami szükségessé tette a különböző terápiás módszerek átfogó értékelését. Míg korábban kizárólag objektív biológiai változók alapján ítélték meg a gyógyítás kimenetelét, napjainkban az értékelésben egyre inkább szubjektívebb („puhább”) pszichoszociális szempontok is szerepet kapnak. A gyógyítás eredményességének kritériumaként gyakran használják az angol nyelvből vett 5 D-t: death (az átlagos túlélési idő változása), disease (a tünetek mértékének változása), disability (a betegek funkcióképességének változása), discomfort (a közérzet változása), dissatisfaction (a betegek elégedettségének változása). Az életminőség vizsgálatával többnyire az utóbbi három vonatkozásról kapunk adatokat: arról, hogy a betegek hogyan élik meg működési képességüket, milyen a közérzetük, s összességében mennyire elégedettek életükkel.

  • kétely fogalmazódtak meg a biológiai paraméterekre leszűkítő eredményesség-kutatásokkal szemben, elsősorban a krónikus és daganatos betegségekkel összefüggésben. Az onkológiai terápiás lehetőségek tekintetében jelentős fejlődés történt az elmúlt évtizedekben. Több rákos betegség esetében lényegesen megnőtt az átlagos túlélési idő, de emellett az is fontos kérdéssé vált, hogy a betegek mekkora – életminőségben mérhető – árat fizetnek életük meghosszabbításáért, s milyen a kezeléssel nyert életidő minősége;

  • a páciensek jogainak előtérbe kerülésével egyre több kritika éri az olyan módszereket, melyek a technikailag megvalósíthatóság mellett kevéssé veszik tekintetbe a kezelés pszichoszociális következményeit (gondoljunk a rákos betegek növekvő csoportjára, akik „tudománytalan”, „alternatív” kezelési módszereket keresnek).

Napjainkban a legtöbb vizsgálat olyan betegségekre vonatkozik, melyekben magas a halálozási arány (pl. krónikus vesebetegségek), melyekben súlyos szomatikus krízisek fordulnak elő (pl. gyulladásos bélbetegségek), illetve amelyek kezelése nagy értékű erőforrásokat igényel (pl. szervtranszplantációs kezelések). Életminőségi szempontból kiemelten fontos klinikai terület az onkológia, a sebészet, a kardiológia és a pszichiátria.

1. Az életminőség meghatározásai

1.1. Általános életminőség

Az életminőség meghatározásával és elméleti modellezésével foglalkozó szakirodalomban meglepően kevés teoretikus megközelítést találhatunk. Ez annál inkább elgondolkodtató, mivel a fogalmat a szakirodalom széles körben használja, és hasonló konstruktumokkal – mint pl. a boldogság, a jóllét és az elégedettség – sokkal több elmélet foglalkozik.

Egyes kutatók úgy látják, nincs ellentmondás az életminőség koncepció elméleti megalapozatlansága és a fogalom népszerűsége között, mivel annak elterjedése éppen tartalmi meghatározatlanságával függ össze. Sokan úgy gondolják, hogy az életminőség általános fogalmára nagy szükség van az értékek pluralizmusát képviselő társadalmunkban. Ha abból indulunk ki, hogy mindenki a saját szempontjai alapján képes leginkább boldog lenni, nem meglepő, hogy az emberek életük minőségét is nagy különböző szempontok szerint értékelik. Több szerző megkérdőjelezi, hogy egyáltalán meghatározható és mérhető-e az életminőség.

Az életminőség alapvető koncepcióira jellemző, hogy az életminőség mérésével kapcsolatban is nagyon különböző álláspontot képviselnek, és eltérő módszereket alkalmaznak:

  • Az individuáliséletminőségre összpontosító modellek abból indulnak ki, hogy az életminőség csak egyéni szinten határozható meg. Az életminőség szempontjából lényeges dimenziók és azok jelentősége személyenként nagyon eltérő, ezért az életminőséget csak azáltal lehet leírni, hogy pl. az egyén milyen mértékben képes céljait elérni, illetve hogyan viszonyul egymáshoz a tényleges és az elvárt életminőség, valamint az aktuális és ideális állapot. Az individuális életminőség kvalitatív módszerekkel vizsgálható, melyek a medicinában kevéssé elterjedtek. A megközelítés fő előnye, hogy pontos képet kapunk arról, egyénileg mely tényezőkkel függ leginkább össze az adott ember életminősége. Hátrány ugyanakkor, hogy az egyéni viszonyítási pontok miatt az ilyen vizsgálatok eredményei kevésbé összehasonlíthatók.

  • Egy másik nézőpont azt képviseli, hogy az életminőség implicit konstruktum, amely sem egyéni, sem általános szinten nem mérhető közvetlen rákérdezéssel. Az életminőséget csak közvetett módon, a páciens preferenciái alapján mérhetjük. Az életminőség preferenciák alapján történő mérését haszonelvű meghatározásnak nevezik. A megközelítés jól alkalmazható egészséggazdasági elemzésekben, mivel a különböző vizsgálatok eredményei jól összevethetők egymással. Hátrány ugyanakkor, hogy a kapott kvantitatív mutató nem sokat árul el annak minőségi értékéről.

  • A pragmatikus modellek pedig abból indulnak ki, hogy az életminőség néhány általános – az egyéni szinten túlmutató – dimenzió alapján írható le, pl. a testi, pszichológiai és a szociális állapot szubjektív értékeléseként. Az ily módon operacionálisan meghatározott életminőség az egészségi állapot szubjektív megélését tükrözi. Ezt a koncepciót követi az életminőség-kutatások többsége, kevésbé elméleti, mint inkább praktikus megfontolások alapján.

Általános egyetértés van abban a tekintetben, hogy az életminőséget – amennyiben lehetséges – az érintett személytől kapott információk alapján kell megítélni. Az életminőség-kutatásokban a betegektől nyert információkat előnyben részesítik a külső megítélő – pl. az orvos, az ápoló vagy a családtag – értékelésével szemben.

1.2. Az egészséggel kapcsolatos életminőség

Az egészséggel kapcsolatos életminőség az elmúlt évtizedekben egyre gyakrabban vizsgált kimeneti változó a klinikai kutatásokban. Az egészség és betegség kontextusában használt életminőség-fogalomnak is több meghatározása lehetséges. Vannak, akik szerint az egészséggel kapcsolatos életminőség úgy definiálható, mint a beteg által szubjektíve megélt működési szint, amit a betegségével és annak kezelésével hoz összefüggésbe.

Bullinger és mtsai. (2000) szerint az egészséggel kapcsolatos életminőség látens konstruktum, mely a jóllét és a cselekvőképesség pszichés, szociális és szomatikus dimenzióit írja le, s amely a beteg emberek mindennapi tapasztalatát tükrözi. Ebben különösen jelentősek azok a szempontok, melyek rövidebb-hosszabb távon változhatnak.

Az életminőség általános meghatározásával szemben, az egészséggel kapcsolatos életminőség vonatkozásában nem foglalkozunk azon tényezőkkel, melyeket a betegség és a kezelés nem befolyásol (pl. politikai szabadság, lakáskörülmények, jövedelem). Ezen szempontoktól eltekintve nincs jelentős különbség az életminőség általános meghatározásához képest, annak ellenére, hogy az életminőség alapvetően mást jelent egy beteg, mint egy egészséges ember számára.

2. Az életminőségkutatás elméleti alapjai

2.1. Az operacionális modell

A klinikai kutatásokban leggyakrabban az operacionális életminőség-modellt használják. Ezért ennek a modellnek az elméleti alapjait, és példaként egy nemzetközileg gyakran használt mérőeszközét részletesebben mutatjuk be. Az utóbbi időkig az egészség kontextusában az „életminőséget” és az „egészséggel kapcsolatos életminőséget” gyakran szinonimákként használták.

Elméleti alapok. A modell alapfeltevése, hogy az életminőséget általában néhány alapvető közös dimenzió alapján jó közelítéssel meg tudjuk határozni. A legtöbb szerző egyetért abban, hogy az egészséggel kapcsolatos életminőség leírása során testi, pszichés valamint szociális szempontokat kell figyelembe venni, amelyeket időnként a testi funkcióképesség dimenziójával egészítenek még ki. Az életminőség további területeinek tekinthetők még a szexualitás, a testkép és az anyagi helyzet is. A modell alapján kidolgozott legfontosabb kérdőíveket számos nyelvre lefordították, pszichometriailag tesztelték és számtalan klinikai vizsgálatban alkalmazták. Néhány újabb életminőség-kérdőív gazdasági és spirituális szempontokat is figyelembe vesz.

Az alapvető dimenziók száma és operacionalizációja szerzőnként jelentős különbségeket mutat. A különböző életminőségi területekről jó áttekintést ad Küchler modellje.

7.18. táblázat - 1. táblázat: Az életminőség alapvető dimenziói (Küchler, Bullinger 2000)

DimenzióÉletminőségi szempontok
Testi szint Funkcionális státusz, általános testi panaszok, betegségtünetek, terápiás mellékhatások, fájdalom
Pszichés szint Alkalmazkodási készség, percepciós sémák, érzelmi állapot, kognitív képességek, motiváció, kommunikatív készségek
Interperszonális szint A fontos kapcsolatok szubjektív megélése, a kapcsolatkészség szubjektív értékelése, a kapcsolati hálózat megélése
Szocioökonómiai szint A munka és teljesítmény, az anyagi helyzet, lakáskörülmények, szabadidős lehetőségek értékelése
Spirituális szint Vallásosság, az élet értelmének megélése, morális értékek


Az utóbbi évtizedekben az Egészségügyi Világszervezet jelentős erőfeszítéseket tett az életminőség komplexebb operacionalizációja és kultúrák közötti összehasonlíthatósága érdekében. Az Egészségügyi Világszervezet életminőség-munkacsoportjának meghatározása szerint: „Az életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszere, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet meghatározó tényezőihez fűződő viszonyát” (World Health Organization, 1997; idézi Kullmann, 2010).

Mérőeszközök. Szemléltetésként a világszerte egyik leggyakrabban használt mérőeszközt, az SF-36 kérdőívet mutatjuk be.

Az SF-36 generikus életminőség-kérdőív, általános dimenziói alkalmassá teszik a különböző betegségek esetén történő alkalmazásra, ezáltal azok életminőségi mutatói összehasonlíthatók egymással. A kérdőív 8 skálája két fölérendelt (testi illetve lelki) dimenzióhoz rendelhető hozzá.

A testi egészség skálái:

  1. Testi funkció, erőnlét (10 tétel), pl. mennyire korlátozza betegsége megerőltető fizikai tevékenységekben, vagy hétköznapi feladataiban

  2. Testi szerepfunkció (4 tétel), a testi problémákból adódó mindennapi szerepekben történő korlátozottság, pl. bizonyos feladatokat nem tud elvégezni, vagy csak nehézségek árán

  3. Testi fájdalom (2 tétel), mennyire erősek a fájdalmai, s mennyire korlátozzák napi tevékenységét

  4. Általános egészség (5 tétel), a szubjektíve megélt testi egészség

A lelki egészség skálái:

  1. Vitalitás (4 tétel), milyen gyakran érzi magát energikusnak vagy fáradékonynak

  2. Szociális funkció (2 tétel), milyen gyakran és mértékben befolyásolja testi-lelki állapota kapcsolatait

  3. Érzelmi szerepfunkció (3 tétel): a lelki problémákból adódó mindennapi szerepekben történő korlátozottság, pl. bizonyos feladatokat nem tud elvégezni, vagy csak nehézségek árán

  4. A pszichés jóllétet leíró Lelki egészség skála (5 tétel), pl. milyen gyakran érzi magát idegesnek, nyugodtnak, szomorúnak, boldognak.

Az SF-36 kérdőív skáláit transzformált alakban használják, ahol a 0 érték az elképzelhető legrosszabb, a 100 a legjobb életminőséget mutatja. A két fölérendelt skálát (testi illetve lelki egészség) standardizált formában alkalmazzák.[191] (Az operacionális modellben használt egyéb kérdőívekről alább egy önálló alfejezetben olvashatnak.)

2.2. Az individuális modell

A hagyományos, operacionálisan meghatározott életminőséggel szemben jogos kritikaként merül fel, hogy az egyén szempontjait csak korlátozottan tükrözi, valamint hogy az individuális esetekben az egészséggel kapcsolatos problémáknak nagyon eltérő jelentősége lehet. A leggyakrabban használt életminőség kérdőívekben előre meghatározott problémaköröket vizsgálnak, előre megadott válaszlehetőségek alapján. Az egészséggel kapcsolatos problémák egyéni jelentőségének vizsgálatára ugyanakkor individualizált mérőeszközöket is kidolgoztak, melyek lehetővé teszik a problémás életterületek egyéni meghatározását, valamint ezen dimenziók jelentőségének az egyéni súlyozását.

Elméleti alapfeltevések. Az életminőség egy olyan individuális mutató, melyet különböző személyek összehasonlításában nem igen használhatunk, mert egyénenként más és más életterületekre vonatkozik. Az individuális felfogás képviselői abból indulnak ki, hogy az életminőség és annak változása csak individuális vonatkoztatási keretben írható le. Több személy életminőségének absztrakciója csak egy olyan életminőség-meghatározás alapján lehetséges, mely az elérni vágyott egyéni célok és megtapasztalt megvalósulásuk különbségén alapul. A kvantitatív vizsgálatokban az egyéni egészségi állapot elvárt és tényleges értékének különbségét veszik figyelembe.

Mérőeszközök. Az életminőség individuális felfogásában olyan eszközöket dolgoztak ki, melyek segítségével a betegek maguk határozzák meg életük fontos területeit, és az azok vonatkozásában megélt változásokat.

2.3. A haszonelvű modell

Az életminőség haszonelvű megközelítésben történő mérését elsősorban egészséggazdasági értékelésekben használják. A kezelés szubjektív hasznosságát hasonlítják össze annak költségeivel, amit költség-haszonérték elemzésnek neveznek. Az egészségi állapotváltozás szubjektív értékének és az erre eső költségeknek a szembeállíthatósága érdekében az életminőséget ebben az esetben egyetlen mennyiségi mutatóra redukálják – egydimenziós életminőségként fogják fel. Az egészségi állapot „haszonértéke” az egészségi állapot szubjektív értékelése, amely az optimális egészségi állapot esetében = 1, halál esetén pedig = 0. Az elemzésben a haszonérték mellett figyelembe veszik azt az időtartamot is, amíg az adott állapot fennáll. A haszonérték és az időtartam alapján számolják ki az időegységre vetített haszonértéket. Grafikus ábrázolás során az időtengely fölé megrajzolják a haszonérték-görbével határolt felületet, amelyet minőségi életévekként (QALY, quality adjusted life years) értelmeznek. Ezzel a módszerrel összehasonlítható a különböző terápiás intervenciók haszna: meghatározható egy adott kezelési mód „QALY költsége”, hogy mekkora költsége van egy minőségi életév nyereségnek (lásd az 1. ábra). A kapott értéket pedig összehasonlíthatják más terápiás formák költségével.

7.54. ábra - 1. ábra: Az életminőség költség-haszonérték elemzése

1. ábra: Az életminőség költség-haszonérték elemzése

Elméleti alapok. Az életminőség költség-haszonérték elemzésekor abból indulnak ki, hogy az életminőséget közvetve, a betegek preferenciái alapján vizsgálhatjuk. Ennek során a vizsgált személy saját maga ítéli meg a kezelése eredményét az egészségi állapottal kapcsolatos előre megadott helyzetek segítségével.

Mérési módszerek. Az életminőség preferencia alapú mérésének egyik példája az idő csere-alku módszer, melyben a vizsgált személy két alternatíva közül választhat: meghatározott ideig (pl. élete végéig) krónikus betegségének jelen állapotában marad, vagy választhatja azt is, hogy rövidebb ideig teljesen egészségesen él, majd meghal – tehát el kell fogadnia, hogy élete megrövidül. Minél több korlátozottságot és szenvedést okoz betegsége, s minél rosszabb az életminősége, annál valószínűbb, hogy az alku során több életévét feláldozná az egészsége és jó életminősége érdekében. Viszont olyan krónikus betegségek esetén, ahol az életminőségben nincs lényeges hanyatlás, nem valószínű az egészségükért cserében elfogadnák életük megrövidülését. Hasonló módszer az ún. standard játszma, ahol a beteg két helyzet közül választhat: biztosan megmarad a jelen egészségi állapotában, vagy egy orvosi beavatkozás révén teljesen meggyógyulhat, de egy meghatározott kockázattal, hogy a beavatkozást nem éli túl. A beteg preferenciáját ebben a választási helyzetben is az fogja meghatározni, hogy mennyire rossznak, elfogadhatónak vagy jónak éli meg aktuális életminőségét.

3. Az életminőség mérése az operacionális modellben, a kérdőívek főbb csoportjai

Az életminőség alapvetően nem mérhető nehezebben mint más pszichológiai konstruktumok, pl. az intelligencia. Egy életminőség-kérdőív kidolgozása hosszú évekig tartó folyamat, melynek ismételt empirikus tesztelések is részét képezik. A fejlesztési folyamat eredménye egy kérdéssor, előre meghatározott válaszlehetőségekkel, valamint a kérdőív kitöltésének instrukciójával (amely pl. meghatározza, hogy a kitöltésnek mely időintervallumon kell alapulnia). A kérdőívek minőségét pszichometriai kritériumok alapján ítéljük meg. Ide tartozik a kérdőív objektivitása (a módszer különböző alkalmazói ugyanúgy ítélnék meg a vizsgálat eredményét), megbízhatósága (reliábilitása, a mérés pontossága: ha a kérdőívet kétszer egymás után tölti ki a vizsgált személy, az eredményeknek egyezniük kell), érvényessége (validitása: annak empirikus alátámasztása, hogy a kérdések valóban az életminőséget és nem valamilyen hasonló konstruktumot mérnek), a változásokkal szembeni érzékenysége (szenzitivitása: az életminőség reális változásai tükröződnek a kérdőív eredményeiben).

Az elmúlt évtizedekben számos életminőség-kérdőív terjedt el a klinikai kutatásokban, melyek a betegségekkel összefüggő életminőségi változásokat különböző szempontokból vizsgálják. Az egészséggel kapcsolatos életminőség mérésére alkalmazott kérdőíveknek alapvetően két csoportját különböztethetjük meg.

  • Az általános (generikus) kérdőíveket, melyek az emberek többsége számára szubjektíve fontos dimenziókat vizsgálják egy adott betegség kapcsán (testi korlátozottság, teljesítőképesség, pszichés és szociális jóllét); a generikus eszközök további két altípusát különböztetjük meg aszerint, hogy a skálák egy életminőségi profilt adnak (ilyen pl. a fentebb ismertetett SF-36 kérdőív is), vagy a skálapontszámok alapján egy összesített életminőségi mutató kiszámítását is lehetővé teszik (pl. az EuroQol kérdőív).

    A generikus kérdőívek előnye, hogy segítségükkel a különböző betegcsoportok életminősége összehasonlítható egymással, s a kontrasztok segítségével jobban megérthető a betegségek néhány jellegzetes vonása. Hátrányuk, hogy nem eléggé érzékenyek egy-egy betegség specifikus életminőségi szempontjaira.

  • A betegségspecifikus kérdőívek egy adott betegség fontos jellegzetes problémáit vizsgálják. Érzékenyebbek a generikus kérdőíveknél, árnyaltabb képet festenek a betegek helyzetéről és megbízhatóbban mutatják az életminőség változásait a lefolyás vagy a kezelés során. A betegségspecifikus kérdőívek közül az egyik legismertebb az onkológiai vizsgálatokban használt EORTC QLQ-30, melyhez az egyes rákbetegségek specifikus szempontjait vizsgáló modulokat is kidolgoztak. A kardiológiai területen az elmúlt évek legelterjedtebben használt kérdőíve a MacNew kérdőív, melynek magyar nyelvű validálása is megtörtént (Bakay 2011).

A specifikus kérdőívek sok előnye mellett hátrányt jelent, hogy az adott betegcsoport életminőségéről kapott képünk nem vagy csak korlátozottan hasonlítható össze más csoportokéval.

Napjaink életminőség-kutatásai gyakran generikus és specifikus kérdőíveket is használnak.

Az életminőség a különböző korcsoportokba tartozó beteg gyerekek esetében is vizsgálható (pl. a széles körben használt Kidscreen kérdőív-csomag gyerekek és serdülök életminőségének vizsgálatára használható). Gyerekek vizsgálatakor általában a szülői információkat is figyelembe veszik.

4. Az egészséggel kapcsolatos életminőség szintjei és azok háttértényezői

Bár az egészséggel kapcsolatos életminőség koncepciója az elmúlt évtizedekben népszerűvé vált a klinikai kutatásokban, mégis viszonylag kevés ismerettel rendelkezünk az életminőség bio-pszicho-szociális háttértényezőiről. A téma nemzetközi szakirodalmában kevés elméleti modell található az életminőség különböző szintjeinek leírására. S egyelőre csak néhány elméleti próbálkozás ismert az életminőséggel kauzális kapcsolatban álló komplex feltételrendszer integrálására – az objektívebben megragadható biológiai szinttől a szubjektívebb általános életminőségig. Ebből adódóan arról is kevés megbízható ismerettel rendelkezünk, hogyan javítható a különböző krónikus betegségekben szenvedő betegek életminősége.

Wilson és Cleary (1995) egy olyan életminőség-modellt dolgoztak ki, mely elméletileg elkülöníti az egészségi állapot/életminőség különböző szintjeit és leírja az egyes szintekkel feltételezhetően kauzális kapcsolatban álló biológiai, pszichológiai és környezeti tényezőket (2. ábra).

7.55. ábra - 2. ábra: Wilson és Cleary (1995) életminőség-modellje

2. ábra: Wilson és Cleary (1995) életminőség-modellje

A modell jelentős elméleti törekvés a biomedikális és a pszichoszociális paradigmában történő kutatások eredményeinek egymásra vonatkoztatására és integrálására. A modell alapján az életminőség különböző szintjei egy kontinuum mentén helyezhetők el, melynek egyik végén biológiai paraméterek találhatók, mint pl. a szérum albumin-szint, a hematokrit vagy a bal kamrai pumpafunkció, másik végén pedig komplexebb és integráltabb mutatók, mint a szubjektív egészség és az elégedettség.

A modell biológiai, élettani szintje a sejtek, a szervek és szervrendszerek működésére vonatkozik. A tüneti státusz a beteg által kórosnak megélt testi, érzelmi és kognitív állapotokat foglalja magában. A tünetek kapcsolata a biológiai, élettani szinttel nyilvánvaló, mégis számos klinikai példa és empirikus kutatási eredmény támasztja alá, hogy a biológiai változások és a tünetek között gyakran nincs szoros kapcsolat. Például a baloldali fő koszorúér 70 %-os szűkületet érhet el, mire iszkémiás tünetek jelentkeznek. A másik végletre példa a major depresszió, amelynek – jelen ismereteink alapján – nincs specifikus biológiai háttere, mégis markáns tüneteket okozhat.

A funkcionális státusz a tüneti szinthez hasonlóan fontos integrációs pont a modellben. A funkcióképesség mérésekor az egyén teljesítményét vizsgáljuk meghatározott feladathelyzetekben (például a testi és mentális funkciók szintjét). A tünetek alapvetően meghatározzák a páciens működőképességét, de emellett személyisége, motivációja, kapcsolatai és életkörülményei is befolyásolják, hogy betegsége milyen mértékű funkciókárosodáshoz vezet. A tünetek és a működőképesség közötti összefüggéssel foglalkozó kutatások alátámasztják, hogy bár a tünetek és biológiai paraméterek korrelálnak a működőképességgel, de annak különbségeit nem magyarázzák teljesen.

A szubjektív egészségérzés mérésének jelentőségére utal az a tapasztalat, hogy ez az egyik legjobb prediktora az egészségügyi és pszichiátriai szolgáltatások igénybevételének, valamint hogy előrejelzi a mortalitást – akkor is, ha az összefüggést kontrollálják egyéb klinikai tényezők szempontjából. A szubjektív egészségi állapot kapcsolatban áll biológiai paraméterekkel, de a számos egyéb befolyásoló tényező – leginkább emocionális és személyiségtényezők – miatt a klinikai súlyosság minden szintjén jelentős különbségek tapasztalhatók. Például a szívizomzat károsodását objektíven mutató bal kamrai ejekciós frakció kapcsolata a szubjektív egészségérzéssel kevésbé szoros, mint a depressziós tüneteké.

Az általános életminőség/élettel való elégedettség az életminőség összegzésének tekinthető. Az általános életminőség és az objektív életkörülmények közötti laza kapcsolatot – vagy akár ellentétes tendenciát – az irodalom „elégedettségi paradoxon”-ként írja le. Például idős emberek esetében az alacsony funkcionális státusz nem feltétlenül vezet az élettel való elégedetlenséghez. A jelenség hátterében az áll, hogy – egy egzisztenciális minimum felett – az emberek elvárásaikkal és vágyaikkal hosszabb távon alkalmazkodnak megváltozott körülményeikhez.

5. Az általános életminőséget meghatározó pszichológiai tényezők

5.1. Az objektív és a szubjektív jóllét összefüggései

Az életminőség-kutatások egyik klasszikus problémája és kihívása az a tapasztalat, hogy az életminőség objektív mutatói kevésbé szorosan kapcsolódnak annak szubjektív megítéléséhez, mint azt intuíciónk alapján gondolnánk. Az életminőség varianciájának kb. 10-15%-át magyarázzák objektív feltételek. Szociodemográfiai adatok (életkor, nem, képzettség, családi állapot) csekély korrelációt mutatnak a szubjektív jólléttel, s az egészségi állapot esetében is jelentősebbnek tűnik annak szubjektív megélése. A páciensek szubjektíve általában jobbnak élik meg állapotukat, mint ahogy azt objektív körülményeik alapján várnánk. Természetesen nem hagyható figyelmen kívül, hogy számos ember szenvedéssel éli meg negatív életkörülményeit, ugyanakkor az is gyakran tapasztalható, hogy objektíve jó körülmények között élő emberek elégedetlenek életükkel. Az elégedettségi paradoxon fogalma azonban felhívja a figyelmet egy pszichológiai jelenségre, melyet figyelembe kell vennünk az életminőség-vizsgálatok értelmezésekor. Elégedettségi paradoxonról beszélünk, ha az élettel való elégedettség magasabb szintjét tapasztaljuk objektíve rosszabb egészségi állapot mellett, összehasonlítva az egészséges populációval. A jelenség háttere az egyéni viszonyítási pontok megváltozása az életminőség értékelésekor. Ahogy a tényleges élethelyzet változik, változnak a személyes értékek és elvárások is. Az élet szubjektív minősége ezért nem törvényszerűen függ össze az orvosi kezelés objektív eredményességével vagy a betegség lefolyásával. Néhány példa az elégedettségi paradoxonra az orvoslás területéről:

  • a pszichoszomatikus betegeknek általában rosszabb az életminősége, mint a legtöbb rákos betegcsoporté;

  • a rák diagnosztizálása rövidtávon rossz életminőséget von maga után, hosszabb távon azonban a betegek életminősége összehasonlítható vagy akár jobb (!), mint az egészséges kontrollcsoportoké – annak ellenére, hogy a betegségükből adódó számos problémával élnek együtt;

  • egy radikális műtét hosszú távon nem feltétlenül vezet rosszabb életminőséghez, mint egy újabb, kíméletesebb és jóval költségesebb kezelési módszer.

Az orvostudományban gyakran elhanyagolják ezeket az összefüggéseket, s nagy energiákkal és anyagi ráfordítással „kíméletesebb” módszerek kialakításra törekszenek. Ha a klinikai vizsgálatok ezen új kezelési módszerek életminőségre gyakorolt hatását csekélynek találják, azt gyakran módszertani problémákra vezetik vissza (pl. a mérőeszközök csekély szenzitivitására). Ez a magyarázat azonban általában nem megalapozott, mivel a leggyakrabban használt kérdőívek pszichometriai mutatói elegendően jók, és kizárják a durva módszertani torzításokat.

5.2. Személyiségvonások

A kutatások alapján vitathatatlan, hogy személyiségvonások határozzák meg legerősebben az életminőséget. Erre utal az a megfigyelés, hogy ha egy reprezentatív populáció vizsgálata során arról kérdeznek embereket, mennyire elégedettek életükkel, mennyire boldogok, legalább kétharmaduk pozitívan nyilatkozik e tekintetben. A személyiség hatását mutatja az a megfigyelés is, hogy személyiségvonások megbízhatóan előrejelzik az évekkel későbbi életminőséget. A vizsgálatok alapján egyértelmű továbbá, hogy a különböző életterületek „életminősége” viszonylag magas pozitív korrelációt mutat. Ez nem azt jelenti, hogy helyzeti tényezőknek ne lenne hatása az életminőségre. Inkább arról van szó, hogy az életminőség tekintetében leírható egy egyéni kiindulási szint, amely összefügg a személyiség érzelmi tónusával. Pozitív vagy negatív események ezt az affektív szintet egy időre eltolhatják felfelé vagy lefelé, de viszonylag rövid időn belül újból beáll a kiindulási szint. Az affektív alapszint az emberek többségében a pozitív tartományban van (ami összefügghet a személyiséggel, valamint az egyén szocializációjával is).

A személyiségdimenziók közül leginkább az extraverzió és az érzelmi labilitás befolyásolja az életminőséget. A kutatások konzisztens eredménye az extraverzió és a pozitív affektivitás, illetve a neuroticizmus és a negatív affektivitás közötti összefüggés. Az életminőség vonatkozásában további jelentős személyiségjegyek az önértékelés, a személyes hatékonyság-érzés, a szívósság (hardiness), a koherenciaérzés és az optimizmus.

5.3. Alkalmazkodási mechanizmusok

Az alkalmazkodási mechanizmusok közé a betegséggel történő megküzdésben szerepet játszó kognitív, viselkedéses és affektív stratégiák tartoznak. Ezek a tényezők klinikailag is jelentős sajátosságok, mivel az eddig tárgyalt tényezőkhöz képest inkább befolyásolhatók. Az alkalmazkodási mechanizmusok értelmezése Lazarus (1991) megküzdés-elméletéhez kapcsolható. Újabban a pszichológiai megküzdési modelleket kiegészítik az „értelem/jelentés alapú megküzdés” kategóriájával. A betegségekhez történő alkalmazkodás során a megterhelő helyzetre és a megküzdési képességekre vonatkozó értékelési folyamatok mellett jelentős szerepet kap a jelentés vagy az értelem keresésére való törekvés – melynek eszköze lehet az életcélok átgondolása, szükség szerint módosítása, valamint a betegség személyes jelentésének, értelmének keresése.

Az „értelem/jelentés” operacionalizációja meglehetősen nehéz. Alapvetően két nézőpont különíthető el egymástól: az első az értelem tulajdonítása (making sense of …), az a törekvés, hogy a negatív eseményben jelentést, értelmet találjunk. A másik aspektus arra vonatkozik, hogy a tapasztalatból valamilyen pozitívumot tudjunk kihozni (finding something positive in …). Tartalmilag hasonló koncepciók a „poszttraumás növekedés” és az ún. „benefit finding”.

Az elégedettséggel összefüggésben lévő további stabil vonásnak tekinthetők az ún. „pozitív illúziók”. A negatív, traumatizáló valóságtól való eltávolodás egyik lehetősége, ha azt úgy definiáljuk át, hogy az ellentmondó tények ellenére pozitív illúziókat élhessünk meg. Az alkalmazkodás részben attól függ, hogy képesek vagyunk pozitív illúziókat kialakítani és fenntartani. Ennek jellegzetes példái:

  • értelmet keresünk, hogy fenntartsuk egy érthető és kiszámítható világ illúzióját

  • keressük a befolyásolás lehetőségét, vagy annak a lehetőségét, hogy valamilyen befolyásolási lehetőségben hihessünk (pl. a gyógyíthatatlanság orvosi közlését követően sok rákos beteg természetgyógyászt keres fel)

  • önértékelésünket azzal támogatjuk, hogy helyzetünket másokéval hasonlítjuk össze, s ezáltal azt kedvezőbbnek éljük meg. Az összehasonlítást természetesen nem tudatos manipulációként kell felfognunk, inkább a negatív hatásokkal szembeni ösztönös védekezésként. Az összehasonlítással történő tudatos manőverezés könnyen kompromittálná annak hatását.

Depressziós páciensekkel folytatott kutatások alapján úgy tűnik, hogy az egészséges lelki működés nagymértékben függ a pozitív illúziók meglététől. A depressziós állapotra a pozitív illúziók rendszerének összeomlása jellemző. Pszichésen egészséges emberek általában úgy gondolják, másoknak pozitív képük van róluk, hogy (objektív) befolyásuk van kevésbé kontrollálható helyzetekre, míg a depressziósok az objektív kontrollálhatatlanságnak inkább tudatában vannak. A pszichésen egészségesek általában alulbecsülik a mások általi negatív visszajelzések mértékét.

A pozitív illúzióknak tehát nemcsak traumatikus események feldolgozásában, hanem a normál hangulat és közérzet szabályozásában is fontos szerepe van.

A pozitív illúzióknak azonban negatív hatása is lehet – nehezebb befolyásolható stresszhelyzetek során, ahol alapvetően aktív cselekvésre lenne szükség, pl. hosszú távú munkanélküliség esetén – a pozitív illúziók „pufferoló” képessége fokozatosan kimerül. A hatékony alkalmazkodás során a pozitív illúziók segíthetnek a negatív érzelmek szabályozásában, de emellett arra is oda kell figyelnünk, hogy a problémás helyzetek befolyásolási lehetőségeit is észrevegyük. A remény és optimizmus pozitív illúziók révén történő fenntartása fontos lehet a küzdőszellem fenntartásában.

Az alkalmazkodási mechanizmusok között szerepet játszanak szociális összehasonlító folyamatok is. Az életünkkel való elégedettségben gyakran használunk valamilyen külső mércét, referenciát. A boldogság viszonylagossága a sztoikus filozófia egyik klasszikus tétele. Ez azt jelenti, hogy az emberek többé-kevésbé tudatosan összehasonlítást végeznek a szubjektív helyzetértékelésük és egy elvárt állapot között. Minél közelebb van a tényleges és az elvárt állapot egymáshoz, az emberek annál boldogabbak és elégedettebbek. Az összehasonlító folyamatok korlátozódhatnak a jelenre, vonatkozhatnak más személyekre, vagy saját korábbi tapasztalatokra. Utóbbi esetben, ha azt tapasztaljuk, hogy az események pozitív irányba haladnak, ez elégedetté tesz bennünket. Az elégedettség azonban viszonylag rövid ideig tart, mivel egy idő után a jó helyzetet is megszokjuk, és a várakozásaink és igényeink tovább növekedhetnek. A másik oldalon viszont a negatív eseményekhez is eredményesen tudunk alkalmazkodni azzal, hogy kevesebbel is megelégszünk.

„Response shift”. Az utóbbi évtizedben az életminőség kutatások intenzíven foglalkoznak a "response shift" jelenségével, az értékelési folyamatok változásával. Egy súlyos testi betegség megélése kapcsán az egészségi állapot értékelésének változása több szinten is megmutatkozik:

  1. változnak az egészség különböző szempontjainak értékelési standardjai („belső skálázása”);

  2. változnak az életminőség szempontjából jelentősnek tartott értékek, dimenziók;

  3. újraértékelődik az élet minősége szempontjából legfontosabbnak tartott szempont.

Feltételezhető, hogy a betegség lefolyása, változásai dimamikus folyamatokat indítanak el, melyek az egyéni alkalmazkodáson keresztül a betegségre adott reakciók (response) – és ezáltal a szubjektív életminőség – változásához (shift) vezetnek. A értékelések változása (a response shift) magyarázhatja, hogy objektíve rosszabb egészségi állapot esetén hogyan lehet jobb a beteg életminősége. Ha a response shift dinamikus értékelési folyamatait is figyelembe vesszük, nyilvánvalóvá válnak az életminőségi adatok értelmezési nehézségei.

6. Az életminőség klinikai jelentősége

Az elmúlt évtizedekben számtalan közlemény foglalkozott az életminőség vizsgálatával, de csak kevés vizsgálat irányult az életminőség hosszabb időn át megfigyelhető változásával. A vizsgálatok döntő többsége keresztmetszeti, ami azt jelenti, hogy a mérés egyetlen alkalommal történt – az ilyen típusú vizsgálatok sokkal egyszerűbben megvalósíthatók és kisebb költségekkel járnak.

6.1. Keresztmetszeti vizsgálatok

A különböző betegcsoportokat összehasonlíthatjuk az életminőség testi, pszichés, szociális és környezeti dimenziójában az azonos életkorú egészséges populációval. Az egyik ilyen típusú vizsgálatban több különböző krónikus betegcsoport életminőségét vetették össze egymással és a normapopuláció eredményeivel:

  • Az artrózisban és a sclerosis multiplexben szenvedő betegeknél lényegesen rosszabb a fizikai életminőség, mint az átlag népességben, a szívbetegek és a szkizofrén páciensek körében.

  • A pszichés életminőség a szkizofrén, az artrózisban szenvedő és a krónikus tüdőbetegek esetében jelentősen korlátozott az átlagnépességhez képest, míg a szívbetegek körében alig tér el attól.

  • A szociális dimenzióban a különböző betegcsoportok és az egészséges populáció között nincs lényeges különbség, egyedül a szkizofrén csoport szociális korlátozottsága mutat jelentős eltérést.

  • A környezet és az életkörülmények vonatkozásában az artrózisos, a sclerosis multiplexben illetve szkizofréniában szenvedők alacsonyabb értékeket mutatnak, mint az egészséges populáció, vagy mint a szívbetegek, illetve a malignus betegségben szenvedők.

6.2. Hosszmetszeti vizsgálatok

Az életminőség különböző dimenziói az akut vagy krónikus megbetegedések során nem feltétlenül párhuzamosan változnak. Egy metaanalízis a májátültetésen átesett betegek vizsgálatainak összesítésekor azt találta, hogy a transzplantáció lényegesen javította a testi életminőséget, a pszichés dimenziót azonban jóval kisebb mértékben. Ez akkor is megmutatkozott, ha a transzplantáció előtt mindkét életterületen jelentős korlátozottság volt, ami alapján lényeges javulást várhatnánk. A jelenség egyik magyarázata az lehet, hogy a műtét előtt a betegek felfokozott várakozásban vannak a műtét pozitív hatásaival kapcsolatban, s a várakozások a betegek megítélésében gyakran nem vagy csak részben teljesülnek.

A műtét utáni életminőség megítélésében fontos szerepe van a műtéti szövődményeknek. Minél több ilyen komplikáció fordul elő, annál kisebb a testi, de különösen a pszichés életminőség javulása.

Olyan akut betegségek esetében, ahol bíztatók a terápiás lehetőségek, egyszerűbben vizsgálhatók az életminőséget befolyásoló tényezők. A krónikus betegségben szenvedők körében végzett kutatások – ezzel ellentétben – gyakran nem mutatnak szoros összefüggést az objektív orvosi leletek és a betegek beszámolóiból rekonstruálható életminőség között. Ezért a krónikus betegek vizsgálata során általában más betegcsoportokkal vagy az egészséges populációval végeznek összehasonlításokat.

6.3. Az életminőség vizsgálata a klinikai gyakorlatban

Higginson (2001) szerint az életminőség vizsgálatának a klinikai gyakorlatban az alábbi pozitív hatásai képzelhetők el:

  • A problémák azonosítása, különböző problémák esetében a fontossági sorrend meghatározhatósága. Az életminőség vizsgálatával pontosabban láthatunk problémákat. Azon betegek esetében, akiknek egészségi állapotával kapcsolatban igen összetett problémák merülnek fel (pl. a palliatív gyógyításban), az életminőség vizsgálata segít a problémák fontossági sorrendjének meghatározásában.

  • A kommunikáció javítása. Az életminőség vizsgálata segíti a beteget a problémái megfogalmazásában és átgondolásában. Ezáltal az egészségügyi szolgáltatások, a terápiás lehetőségek jobban hozzáilleszthetők a páciensek igényeihez.

  • A rejtett problémák szűrése. A betegek problémáinak egy része nem kerül észlelésre a rutinszerű ellátás során. Az életminőség-kérdőívek, melyek a lehetséges problémák széles spektrumát standard módon vizsgálják (pl. a pszichés tüneteket is), lehetővé teszik a korábban fel nem ismert problémák azonosítását.

  • A közös döntéshozatal elősegítése. Az életminőség vizsgálat segítségével jobban kirajzolódnak a betegek várakozásai. Az irreálisan magas elvárások a tisztázó beszélgetés során viszonylagossá tehetők, ami nagyban hozzájárulhat a kezeléssel történő elégedettséghez. A közös terápiás célok meghatározásával a kezelés során hangsúlyozottabban figyelembe vehetők a betegek igényei.

  • A terápiás hatások változásának nyomon követése. Általában a terápia eredményességét a laborértékek és a klinikai tünetek változása alapján ítéljük meg. A páciens által észlelt változások fontos szerepet játszhatnak a terápiahűség (adherencia) megerősödésében.

Egyelőre viszonylag kevés adattal rendelkezünk azzal kapcsolatban, hogy a fenti lehetőségek mennyire teljesülnek, s milyen hatással vannak a betegellátás minőségére. Onkológiai betegek életminőség-vizsgálatainak egyik metaanalízise azt mutatta, hogy az életminőség vizsgálata végeredményben nem javított jelentősen a betegellátás színvonalán. A kijózanító eredmény egyik értelmezési lehetősége, hogy az életminőség gyakori vizsgálata ellenére, annak eredményeit ritkán veszik komolyan a kezelési döntések meghozatala során.

Banálisnak tűnik, de a rutin betegellátás során az életminőség vizsgálatának talán legnagyobb akadálya a személyzet idegenkedése az életminőség-skálák – időnként kétségtelenül bonyolult – kiértékelésétől. Ez az egyik oka annak, hogy a fejlett egészségügyi ellátási rendszerrel rendelkező országokban egyre elterjedtebbek az életminőség mérésére alkalmas szoftverek és elektronikus eszközök (pl. táblagépek).

Tesztkérdések

  1. Mely tényező nem tartozik a gyógyítás eredményességének kritériumaként gyakran használt 5 D-ben? (B)

    1. death (túlélési idő)

    2. distortion (torzulás)

    3. disability (korlátozottság)

    4. discomfort (rossz közérzet)

    5. dissatisfaction (elégedetlenség)

  2. Mely klinikai területen vált először hangsúlyossá az életminőség szempontja? (E)

    1. pszichiátria

    2. bőrgyógyászat

    3. gasztroenterológia

    4. neurológia

    5. onkológia

  3. Az individuális életminőség azáltal írható le, hogy pl. hogyan viszonyul egymáshoz a tényleges és az elvárt életminőség, vagy az aktuális és az ideális állapot (A)

    1. igaz

    2. hamis

  4. Haszonelvű megközelítésben az életminőséget közvetett módon, a páciens preferenciái alapján mérik. Ezt a modellt leggyakrabban a klinikai gyakorlatban használják. Az utóbbi állítás … (B)

    1. … igaz

    2. … hamis

  5. Az egészségi állapot „haszonértéke” az egészségi állapot szubjektív értékelése, amely az optimális egészségi állapot esetében = 1, halál esetén pedig = 0. (A)

    1. igaz

    2. hamis

  6. A kérdőívek minőségét pszichometriai kritériumok alapján ítéljük meg. Mely fogalom nem tartozik a pszichometriai mutatók közé? (C)

    1. objektivitás

    2. megbízhatóság

    3. rövidség

    4. érvényesség

    5. változásokkal szembeni érzékenység

  7. A szubjektív egészségérzés szoros kapcsolatban van az objektív fizikai státusszal. (B)

    1. igaz

    2. hamis

  8. Az élettel való elégedettség stabilitásában szerepet játszó alkalmazkodási mechanizmus: (D)

    1. általános intelligencia

    2. racionalizáció

    3. intellektualizáció

    4. értelemkeresés

  9. Mely betegségben a legrosszabb a szociális életminőség az alább felsoroltak közül? (D)

    1. szívinfarktus utáni állapot

    2. tüdőgyulladás

    3. pánik-zavar

    4. szkizofrénia

  10. Mely betegségben a legrosszabb a pszichológiai életminőség az alább felsoroltak közül? (C)

    1. szívinfarktus utáni állapot

    2. tüdőgyulladás

    3. krónikus obstruktív bronchitis

    4. essentialis hypertonia

  11. Az életminőség alapvető dimenziói közé nem sorolható: (D)

    1. testi jóllét

    2. pszichés jóllét

    3. szociális jóllét

    4. anyagi jóllét

    5. spirituális jóllét

  12. Mit jelent az elégedettségi paradoxon: (B)

    1. a minden helyzetben működő pozitív gondolkodás

    2. az objektíve kedvezőtlen élethelyzet ellenére megélt elégedettség

    3. a traumatizált személyek képessége az életük illuzórikus pozitív átértelmezésére

    4. a fenyegető problémák tagadása

  13. Mely személyiségdimenziók, - vonások szerepét nem erősítették meg a kutatások az életminőség vonatkozásában: (B)

    1. extraverzió

    2. intelligencia

    3. érzelmi labilitás

    4. reziliencia

    5. optimizmus

  14. A viszonylag jó prognózisú rákos betegségben szenvedők esetében az élettel való elégedettség hosszú távon… (A)

    1. mindig sokkal rosszabb, mint a saját egészséges korosztályuk elégedettsége.

    2. mindig valamivel rosszabb, mint a saját egészséges korosztályuk elégedettsége.

    3. mindig hasonló, mint a saját egészséges korosztályuk elégedettsége.

    4. időnként jobb, mint a saját egészséges korosztályuk elégedettsége.

  15. Az életminőség klinikai vizsgálatának várható előnyei, kivéve: (E)

    1. rejtett problémák szűrése

    2. kommunikáció javítása

    3. közös döntéshozatal elősegítése

    4. az adherencia javítása

    5. a betegek nagyobb motivációja a pszichológiai segítségkérésre

Felhasznált irodalom

Ahmed, S., Schwartz, C. (2010): Quality of Life in Light of Appraisal and Response Shift. In Steptoe, A.: Handbook of Behavioral Medicine. New York, Springer, 955–968.

Bakay, J.. (2011): A MacNew Heart Disease Health-related Quality of Life kérdőív magyarországi validálása. Kardiovaszkuláris prevenció és rehabilitáció, 4: 13–26.

Bullinger, M., Siegrist, J., Ravens-Sieberer U., (Hrsg.) (2000): Lebensqualitätsforschung aus medizinpsychologischer und -soziologischer Perspektive. Göttingen, Hogrefe

Büchi, S., Scheuer, E. (2004): Gesundheitsbezogene Lebensqualität. In: Buddeberg C.: Psychosoziale Medizin. Heidelberg, Springer, 431–445.

Füzesi Zs., Illés T., Tistyán L., Czirják L. (2004). A felnőtt népesség egészségi állapota a dél-dunántúli régióban. Pécs, Fact Intézet.

Herschbach, P. (2002): Das „Zufriedenheitsbibliomsetdox” in der Lebensqualitätsforschung. Wovon hängt unser Wohlbefinden ab? Psychotherapie, Psychosomatik, Medizinische Psychologie, 52: 141–150.

Higginson, U. Carr A. J. (2001): Using quality of life measures in clinical setting. BMJ. 322:1297–1300.

Kulmann L. (2010): Az életminőség vizsgálata. In: Vekerdy–Nagy Zs.: Rehabilitációs orvoslás. Budapest, Medicina.

Küchler, T., Bullinger, M. (2000): Onkologie. In: Ravens-Sieberer, U., Cieza, A. (Hrsg.): Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin. Konzepte, Methoden, Anwendung (S. 144–158). Landsberg: ecomed.

Lazarus, R. S. (1991): Emotion and adaptation. New York, Oxford University Press.

Mcgee, H. (2004): Quality of life. In Kaptein, A., Weinman, J.: Health psychology. Oxford, BPS Blackwell, 234–257.

Novák M., Stauder A., Mucsi I. (2006): Az életminőség egészségtudományi kutatásának általános szempontjai. In Kopp M., Kovács M. E. (szerk.): A magyar népesség életminősége az ezredfordulón, Budapest, Budapest, Semmelweis, 24–37.

Rose, M., Fliege, H., Hildebrandt, M., Bronner, E., et al. (2000): „Gesundheitsbezogene Lebensqualität“, ein Teil der „allgemeinen“ Lebensqualität? In: Bullinger, M., Siegrist, J., Ravens-Sieberer, U. (Hrsg.): Lebensqualitätsforschung aus medizinpsychologischer und -soziologischer Perspektive. Göttingen, Hogrefe, 206–221.

Sprangers, M. A. G., Cull, A., Groenvold, M., Bjordal, K., et al.(1998): The European Organization for Research and Treatment of Cancer Approach to Developing Questionnaire Modules: An Update and Overview. Quality of Life Research, 7: 291–300.

Sullivan, M. D., Kempen, G. I., Van Sonderen, E., Ormel, J. (2000): Models of health-related quality of life in a population of community-dwelling Dutch elderly. Qual Life Res, 9: 801–810.

Taillefer, M.-C., Dupuis, G., Roberge, M.-A. le May, S. (2003): Health-related quality of Life models: Systematic review of the literature. Social Indicators Research, 64: 293–323.

Wilson, I. B., Cleary, P. D. (1995): Linking clinical variables with health-related quality of life: a conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273: 59–65.

World Health Organization (1997): WHOQOL; Measuring quality of life. WHO, Geneva.



[191] A standardizált forma azt jelenti, hogy a 8 skála értékeit az Egyesült Államok normapopulációjában meghatározott skála-átlagokhoz viszonyítják, majd a 8 skálához megadott „testi” illetve „lelki” regressziós együtthatók segítségével számolják ki a két fölérendelt dimenzió összesített értékeit (melyek a normavizsgálat során 50 pont átlagú és 10 pont szórású skálák voltak).