Ugrás a tartalomhoz

Tényeken Alapuló Orvostudomány Módszertani Ajánlások

Nyirkos Péter dr. (2005)

Melania Kiadói Kft.

Neurológiailag fogyatékos gyermek családjának gondozása

Neurológiailag fogyatékos gyermek családjának gondozása

ebm00924

Alapszabályok

  • Képzeljük magunkat annak a szülőnek helyzetébe, akinek családjában fogyatékos gyermek van és bánjunk a családdal ennek megfelelően.

  • Megértőnek és segítőkésznek kell lennünk, ám egyidejűleg gyakorlatiasnak. Orvosi meggyőződésünk szerint kell cselekednünk, és semmi egyéb, csak a tényeknek befolyásolhatják tevékenységünket.

Általános szabályok

  • A gyermekhez fűzött remények és álmok meghiúsulnak mentális fejlődési rendellenesség vagy hosszan tartó betegség fennállása esetén.

  • A szülőket sújtó csapás gyakran nagyon kemény, és befolyásolhatja a gyermekhez való viszonyukat a gyermek életének egész hátralevő részében.

  • A szülőknek és a többi családtagnak adott felvilágosítás legyen őszinte, diszkrét és következetes. A problémát a család nézőpontjából kell megközelíteni, és információ befogadási képességüket is figyelembe kell venni.

  • A krízis kezelése nem csak felvilágosításból áll, hanem a családdal közösen szembe kell nézni a problémával, és mellettük állni, míg átjutnak a nehéz időszakon.

A családtagok viselkedése

  • Nehéz helyzetekben minden család természetesen keresztülmegy a krízis elmélet által leírt különböző krízis fokozatokon.

  • A család a következő fokozatokon keresztül jut el a belenyugváshoz: a probléma elutasítása, depresszió vagy aggresszió, majd a probléma tudomásul vétele és reménykedés bármely segítségben.Végül megtörténik a stabilizálódás, a helyzet tényszerű és nyugodt elfogadása, a gyermek kezelésének és fejlesztésének elrendezése, így ezek a mindennapi élet részévé válnak.

  • A folyamat bonyolultsága és időtartama a kezelőorvos és a családtagok krízis kezelő képességétől függ. Komolyan kell venni a szülők bűntudatát. Ez az esetek többségében teljesen megalapozatlan, de még akkor sem szabad a szülőknek szemrehányást tenni, ha valóban közreműködtek a helyzet előidézésében.

  • A bűntudat csak fokozza a kezelés egyébként is fennálló kockázatát, a gyermek túlzásba vitt védelmét. A túlzott védelmezés elkerülésére kezdettől fogva meg kell mondani a szülőknek, hogy elvárhatják a gyermektől az életkorra jellemző mindennapi tevékenységekelvégzését, bár tudomásul kell venniök, hogy a gyermeknek több idejét veheti igénybe például az öltözés és a vetkőzés.

  • A sikerélmények a fogyatékos gyermeknek önbizalmat ad, mely azonban gyakran törékeny és könnyen sérülhet. Az orvos gondoskodó és együttérző, de szigorúan tényszerű viselkedése biztonságérzetet nyújt a családtagok számára.

  • A szülők gyakran aggódnak a gyermek jövője miatt. Az orvos nem kelthet vagy nem támogathat teljesen megalapozatlan reményeket, bár figyelembe kell venni, a biológiai variációkat és az egyéni különbségeket az igen hasonló szituációkban.

A fogyatékosság természete

  • Attól függően hogy a fogyatékosság látható vagy nem, különbségek adódnak. A látható fogyatékosság pl. mozgáskorlátozottság nem kérdéses, és igy nem szorul magyarázatra.

  • Tapasztalatok szerint a gyermek környezetében levő személyek sokkal pozitívabban viszonyulnak a látható fogyatékossághoz, mint például a beszédfejlődési rendellenességhez, mert a látható fogyatékosságot könnyebb megérteni.

Az orvos viselkedése

  • Az orvosnak képesnek kell lenni arra, hogy megfelelően viszonyuljon a szülők érzelmi státusához és annak változásaihoz. Még fontosabb, hogy az orvos folyamatosan fenntartsa a barátságos és meleg, de szigorúan szakmai szerepét a család felé.

  • A szakmai jártasság részét képezi a család aggresszív érzéseinek tolerálása, abban az esetben is, ha azok az orvos ellen irányulnak.

  • A szülők viselkedését gyakran a gyermek állapota miatti bűntudat vezérli, amely az esetek többségében teljesen megalapozatlan.

  • A család viselkedése módszerként szolgálhat az orvos a szakmai jártasságának és személyiségének kipróbálására. Igénylik, hogy kiderüljön: vajon tud-e az orvos segíteni, mikor a családnak a legnagyobb szüksége van rá.

  • A szülők iskolai végzettsége nem befolyásolja viselkedésüket. Az orvos számára mégis fontos tisztában lenni a család iskolázottsági hátterével. Ettől függ, milyen kifejezéseket és terminológiát használhat a megbeszélések során.

Mikor és hogyan kell közölni a szülőkkel a rendellenesség gyanúját

  • Mikor a családorvosban először merül fel mentális fejlődési rendellenesség vagy chronicus betegség gyanúja, először az állapotra utaló izolált panaszokat észlel. Ezeket a panaszokat kell megbeszélni a szülőkkel, hogy megállapítsák a kezelés szükségességét és lehetőségeit.

  • A legtőbb esetben csak arra kell a családot utasítani, hogy folytassák a gyermek gondozását ahogy eddig, és figyelemmel kell kísérni a fejlődést otthon és az orvosi rendeléseken.

  • Ha a gyermek izomtónusát kórosnak találják, célszerű a gyermeket beutalni physiotherapiás rendelésre és szükség szerint fejlesztésre.

  • Fontosak az otthoni gondozásra és nyomonkövetésre vonatkozó utasítások. A gyermek napi ellátása, gondozási tanácsok az alvás, fekvés korrekt pozícióját és a gyermekkel való együttlétet illetően jó lehetőséget nyújtanak a szülőknek a gyermek fejlődésének megfigyelésére.

  • A gyermek fejlesztésének követéséhez gyakran nagy segítséget jelent napló vezetése. Ha a rendellenességre utaló gyanú fokozódik, az ellenőrző rendeléseket gyakrabban kell beütemezni és a gyermeket kórházba kell utalni kivizsgálás és szakvélemény kérés céljából.

  • A gyermek panaszainak megbeszélése a szülőkkel a kezelőorvos feladata. Ha túl sok személyt vonnak be a diagnózisnak szülőkkel való megbeszélésébe, fokozódik az ellentmondó információk adásának esélye és ez félreértéseket okoz.Ha félreértés történik, vagy a gyermek lassan reagál a fejlesztö kezelésre, a szülők végső eszközként kérhetik másik szakorvos véleményét.

  • Az orvos ezt nem veheti rossz néven, mindazonáltal őszintének kell lennie a reális lehetőségeket és családot terhelő várható költségeket illetően

Diagnózis

  • Alapszabály, hogy fogyatékosság pontos megállapítása előtt nem lehet a diagnózist kimondani. A probléma pontatlan megfogalmazása pl. "lehetséges,hogyagyi bénulásról van szó", hátrányos az orvos-beteg kapcsolatra nézve, és kerülendő.

  • Amint a diagnózist megállapították, a lehető leghamarabb közölni kell, és az orvosnak minden támogatást fel kell ajánlania a családnak, mikormegadja ezt az információt.

  • A diagnózisért és annak korrektségéért a gyermek kezelésével megbízott orvos felel. Ezért ő a megfelelő személy arra, hogy a családdal közölje a dignózist. Ezt oly módon kell tennie, hogy a család megértse a diagnózist és annak jelentőségét.

  • A diagnózis fontos mindenki számára, akit a gyermek kezelésébe és fejlesztésébe bevontak az alap- és szakellátásban és természetesen a család számára is.

  • Sok kérdés merül fel később otthon. Ezért a szülőknek fontos tudni, hogy kivel vehetik fel a kapcsolatot. A család több, rendellenességgel kapcsolatos információt szerezhet a beteg-szervezetektől, szülői csoportoktól, az internetről és más fórrásokból.

  • Különösen fontos képesnek lenni arra, hogy a gyermek problémáit elmondják szomszéd családoknak és barátoknak, mivel a fogyatékosság természetének és okainak tisztázása segít másoknak megérteni a gyermek viselkedését és elfogadni azt.

  • A rossz viselkedési formák nem mindig hibás nevelés eredményeképp jönnek létre.

Kezelés

  • A gyermek és a család kezelése már az első izolált panasz megbeszélésekor elkezdődik. Ha a diagnózis tisztázódott, a probléma alapvető okait is meg lehet vitatni.

  • Mikor a család elfogadta a megmásíthatatlan helyzetet, a családtagoknak képesnek kell lenniük arra, hogy tegyenek valamit a gyermek mindennapi fejlesztéséért, azzal a tudattal, hogy megtesznek minden tőlük telhetőt.

  • A therapeuta fejlesztéssel kapcsolatos utasításait eléggé részletesen ki kell fejteni. A különös fogyatékosságról szóló minden információ fontos lehet. Járatosnak kell lenni a mindennapi életben, mint pl. hogyan bánjanak a gyermekkel, mikor kicserélik a pelenkáját, öltöztetik, etetik, különböző pozíciókba hozzák. Ezek a fejlesztés fontos mozzanatai.

  • Fontos, hogy az orvos hangsúlyozza a szülőknek szülői jogaikat, anélkül hogy a fejlesztő therapeuta szerepét vállalná. A gyermeket a rutin egészséges tanácsadásra kell vinni, hogy megkapja a kötelező védőoltásokat és minden egyéb ellátást, melyet a csecsemő centrum vagy klinika biztosít számára éppúgy, mint minden más gyermeknek.

Prognózis

  • A kezelés legelején meg kell mondani a családnak, hogy a kezelés és gondozás ellenére a gyermek fejlődése a normálisnál lassabb lesz, de haladás mindenképp mutatkozik majd. A fennálló rendellenességet nem lehet kezelni, de a funkcionális és szociális korlátozottság jelentősen javulhat.

  • A prognózis elmagyarázásakor ügyelni kell a biológiai variációk tekintetbe vételére. A remény bizonyos mértékű fenntartása pozitív viszonyulásra ösztönözhet a gyermek és fogyatékossága irányában, és drámai hatással lehet a rehabilitáció eredményességére.

  • A való életből vett biztató esetek ismertetése erősíti a család hitét, hogy az ő gyermekük is képes lehet megtalálni helyét az életben.