Ugrás a tartalomhoz

Gyermekgyógyászat

László, Maródi (2013)

Medicina Könyvkiadó Zrt.

38. A gyermekek rehabilitációja

38. A gyermekek rehabilitációja

Vekerdy-Nagy Zsuzsanna

Bevezetés

Az átfogó rehabilitáció tevékenysége fogyatékos vagy a fogyatékosság szempontjából fokozottan veszé-lyeztetett személyekre irányul annak érekében, hogy a meglévő funkciózavaraik ellenére képesek legyenek a legteljesebb módon részt venni a koruknak, körülményeiknek megfelelő módon a társadalom életében. A gyermek esetében a család mint közvetítő közeg folyamatosan jelen van és segíti a gyermeket a társadalmi részvételben a fejlődési szint és az életkori sajátosságok adta természetes közegekben, mint az óvoda vagy az iskola. Az átfogó rehabilitáció négy nagy területet ölel fel: az egészségügyi, az oktatási, a szociális és a foglalkoztatási rehabilitációt. Gyermekkorban az egészségügyi és az oktatási feladatok az esetek többségében alig választhatók el egymástól, bár a hangsúly eltolódhat átmenetileg egyik irányába, de nem nélkülözhetik egymást. A szociális intézkedések széles skálája segíti a családokat abban, hogy a különleges ellátást igénylő gyermek nevelése, oktatása, egészségügyi ellátása, rehabilitációja a szociálisan hátrányos helyzetűek esetében is megvalósulhasson. A foglalkoztatás kérdése a tizenévesek pályaválasztási orientációjaként jelenik meg a gyermekrehabilitációban. A jelen fejezetben elsősorban az egészségügyi rehabilitációval foglalkozunk, vagyis a rehabilitációs medicina gyermekeket érintő kérdéseivel, azonban néhány fontos szempontot ki kell emelni a pedagógiai rehabilitáció és a szociális intézkedések területéről is.

A WHO-nak számos programja irányul a fogyatékosságok megelőzésére, mint a betegségek és balesetek prevenciós programja. Ezen belül külön gyermekbaleset-megelőző program van pl. Dél-kelet Ázsiában1. A WHO legfontosabb kiadványa a fogyatékosság és az egészség kapcsolatát interszektoriális és multidiszciplináris megközelítésben elemző rendszer, az „International Classification of Functioning, disability and health (ICF)”, amelyet 2001-ben tettek közzé, és 2004-ben Magyarországon is kiadásra került „Funkcióképesség, fogyatékosság és egészség Nemzetközi Osztályozása” (FNO) címmel2, 3. Ez az osztályozás alkalmas arra, hogy a fogyatékosság és az egészség viszonyát többirányú rendszerben, a környezeti és az emberi tényezők (együtt: kontextuális tényezők) együtteseként értelmezze és ezáltal az átfogó rehabilitáció bármelyik területén alkalmas egy egyén képességeinek és szükségleteinek leírására. A kiadvány gyermek-változata (Children and Youth) 2007-ben jelent meg4. Ebben 237 tétel került kiegészítésre az eredeti ICF-hez képest, éspedig a fejlő-dési lépcsők beiktatásával. A hétévesnél kisebb gyermekek állapotleírásához erre szükség van, de még magyar nyelven nem áll rendelkezésre.

A fogyatékosság, a gyermeki jogok védelme egymással szorosan összefüggő kérdések. A sérült, fejlődésben gátolt vagy bármilyen okból funkcióképességben korlátozott gyermekek esetében az emberi jogok védelme kiemelten fontos, hiszen a kisgyermekek akkor is függő viszonyban élnek, ha egészségesek. A The United Nations Children’s Fund (UNICEF) 2007-ben megjelentetett kiadványa, a „Promoting the Rights of Children with Disabilities” foglalja össze azokat az intézkedéseket, amelyek a gyermekek egészséghez, oktatáshoz, egyenlőséghez és védelemhez való jogát biztosítják5. A gyermeki jogok védelme kiemelten fontos az értelmi fejlődésben akadályozott gyermekek esetében, akik felnőtté válva is segítségre szorulnak.

Magyarországon az 1997. évi XXXI. törvény, a Gyermekvédelmi törvény foglalkozik a gyermekek alapvető jogaival. Ennek számos összefüggése van a szociális ellátásokkal. A törvény 2009. évi változásai érintik a fogyatékos gyermek fogalmát (juttatások szempontjából) is a személyes gondoskodást nyújtó vagy pénzbeli, természetbeni ellátások tekintetében, éspedig: a külön jogszabályban meghatározott magasabb összegű családi pótlékra jogosító fogyatékosságban szenvedő gyermek, fiatal felnőtt tekinthető fogyatékosnak. A személyes gondoskodás keretébe tartozó gyermekjóléti alapellátások és gyermekvédelmi szakellátások, valamint a gyermekétkeztetés normatív kedvezménye tekintetében a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvényben foglaltaknak megfelelően a sajátos nevelési igényű gyermekek szűkebb fogalmát veszi át, tehát azok tartoznak a fogyatékos gyermekek közé, akik organikus módon sérültek6.

A másik alapvető fontosságú törvény, amely Magyarországon a fogyatékos emberek, így a gyermekek ellátásokhoz való egyenlő hozzáférését biztosítja a törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, ami a diszkrimináció tilalmának jogi megfelelője. Az egyenlő bánásmód követelményének szabályozása Magyarországon háromszintű: (1) az Alkotmány általános érvénnyel mondja ki a hátrányos megkülönböztetés tilalmát; (2) az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény a jogrendszer egésze számára ad részletesebb útmutatást a követelmény értelmezéséhez; (3) végül számos ágazati jogszabály (pl. a Munka Törvénykönyve, a közoktatási és felsőoktatási törvény, az egészségügyi törvény stb.) utal az esélyegyenlőségi törvényre, és további, csak az adott területen érvényes szabályokat ál-lapít meg.

A bemutatott törvényi háttér kellő biztosítékot ad arra, hogy a fogyatékos gyermekek és családjuk biztonsággal vehessen igénybe szolgáltatásokat a gyermekek fejlesztése, oktatása, egészségügyi ellátása és átfogó rehabilitációja tekintetében. Az más kérdés, hogy a törvények gyakorlati alkalmazása milyen intézményrendszerben és hogyan valósul meg, vagyis az egyenlő hozzáférés a valóságban mennyire van jelen.

Az egészségügyi tennivalók a rehabilitációban a rehabilitációs medicina diszciplina elvein alapulnak. Az orvosi rehabilitáció a modern orvoslás teljességét átfogó rendszerben a prevenció – kuráció – rehabilitáció és a palliáció egységében egyenrangú stratégiaként van jelen. A Rehabilitációs Szakmai Kollégium 2010 márciusában készített dokumentumaiban kifejti az átfogó rehabilitáción belül az orvosi rehabilitáció fogalmát, amely figyelembe véve az 1997. évi Egészségügyi törvény megfogalmazását is így hangzik: „Orvosi rehabilitáción értjük azt a tevékenységet, amelyet az orvostudomány saját eszközeivel (diagnosztika, terápia, prevenció, gondozás) nyújt a fogyatékos személyeknek, hogy meglévő képességeik kifejlesztésével önállóságukat részben vagy egészben visszanyerjék, és képessé váljanak a családba, munkahelyre, társadalomba való beilleszkedésre. Lényege tehát a meglévő funkciók és a teljesítőképesség pontos megítélése (állapotfelmérés), kompenzatórikus fejlesztése és tréningje.” Az orvosi rehabilitáció (teljes néven: orvos-egészségügyi rehabilitáció) az átfogó rehabilitáción belül jelöli ki azt a részt, amely a medicina része, hangsúlyozva, hogy az átfogó rehabilitáció elve úgy érvényesül, hogy az orvosi rehabilitáción belül is megjelennek a páciens szükségleteitől függően foglalkozási, pedagógiai és szociális rehabilitációs elemek, s a foglalkozási, pedagógiai és szociális rehabilitációban is benne foglaltathatnak orvos-egészségügyi elemek is. Ugyanakkor a rehabilitációs medicina az orvostudományon belül jelöl ki egy önálló diszciplínát. Az orvos-egészségügyi rehabilitáció tárgya magában foglalja a rehabilitációs medicina teljes spektrumán felül a medicina azon diszciplínáinak rehabilitációs részét, amelyek nem választhatóak el a szóban forgó szakterülettől. Ilyenek a nem fizikailag (nem testileg) fogyatékos személyek rehabilitációjával foglalkozó pszichiátriai és epileptológiai rehabilitáció, valamint bizonyos, a saját diszciplínájuktól el nem választható, egészen kis szub-specialitások, ill. részterületek, például az orr-fül-gégészeten belül (tinnitustól szenvedők rehabilitációja, vestibularis rehabilitáció, foniátriai rehabilitáció stb.).

A rehabilitációs medicina jellemzői gyermekkorban

A rehabilitációs medicina definíciója érvényes a gyermekrehabilitáció szakma specifikus tevékenységére, szem előtt tartva a korspecifikus (14, egyes esetekben 18 éves korig) jellemzőket és a család kiemelt szerepét. A specifikus cél a megzavart fejlődés korrekciója (habilitáció), ill. a fogyatékosság csökkentése, a gyermek lehetőségeit figyelembe véve a legteljesebb közösségi részvétel elérése. A gyermekrehabilitáció szükségessége nem kérdőjelezhető meg azokban a kórállapotokban, amelyek fogyatékosságot okoznak, vagy a fogyatékosság létrejötte szempontjából fokozottan veszélyeztetettek, amennyiben nemcsak palliatív vagy szupportív kezelés szükséges, és a rehabilitációs perspektíva fennáll. Ezek a veleszületett és szerzett idegrendszeri károsodások (beleértve a neuromuscularis betegségeket), krónikus obstruktív és restriktív légzőszervi betegségek, traumát, polytraumát követő állapotok, égés, végtagfej-lődési rendellenességek, csont–kötőszövet–ízületi betegségek, bizonyos endokrin, nefrológiai és kardiológiai kórképek, onkológiai ellátást követő állapotok, transz-plantációt követő állapotok, immundeficiens kórképek, eddig fel nem sorolt típusú fejlődési rendellenességek.

A gyermekrehabilitáció alapelvei megegyeznek a felnőttrehabilitáció elveivel, azonban számos sajátossága miatt gyakorlati megvalósítása a különbözőségek felismerése és elfogadása után lehet hatásos. A gyermek- rehabilitáció középpontjában nem csupán a gyermek, hanem az egész család áll, annak iskolázottsági, szociális, kulturális, morális és etikai környezetével. A gyermek rehabilitációja akkor lesz eredményes, ha a rehabilitációt irányító team megismeri a gyermek környezetét, elfogadja annak értékrendjét, és ennek figyelembe vételével alkalmazza a tudomány állása szerint leghatásosabb rehabilitációs módszereket. A gyermek a rehabilitáció idejében is teljes mértékben függ a családtól. Sajátos a család helyzete is, hiszen a gyermek alapbetegsége és a rehabilitációt igénylő következmények hatnak a családtagokra is, változás következik be a napi életvitelben. Ezért a gyermek rehabilitációja során a család többi tagjának szükségleteit és problémáit is figyelembe kell venni7. Az alábbiakban kiemelünk olyan szempontokat, amelyek a gyermekek rehabilitációjában különösen fontosak és eltérnek a rehabilitációs medicina fel-nőttekre vonatkozó tennivalóitól.

A fejlődés mint befolyásoló tényező

A gyermek, szemben a felnőttel, fejlődésben van. A gyermekekkel kapcsolatban a rehabilitáció különös értelmet is hordoz. Hiszen ha elfogadjuk, hogy a gyermekkor legfontosabb jelenségének a fejlődést tartjuk, akkor a rehabilitáció nem azt jelenti, hogy visszatérünk az eredeti funkcióhoz, hanem azt, hogy elérjük azt a funkciót, ami a gyermek korának megfelelő. Ezért alkalmazzuk a habilitáció fogalmát, azaz a program célja nem mindig az eredeti működési állapot elérése, hanem a fejlődés által meghatározott új szint elérése. A fejlődés mérföldkövei azért fontosak, mert célként tűzhetők ki a rehabilitáció során. A testi, a motoros, az idegrendszeri és a pszicho-szociális fejlődés segíti a rehabilitáció folyamatát, ugyanakkor az egyes stációk újabb és újabb módszerek alkalmazását igénylik. Ezt tükrözi az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV törvény rehabilitációra vonatkozó 100. § (3) bekezdése, amely így fogalmaz: „A habilitáció a veleszületett, illetőleg fejlődési rendellenesség, betegség vagy baleset miatt fejlődésében megzavart és ezért a közösségi életben akadályozott gyermekekre, esetlegesen felnőttekre irányuló rehabilitációs tevékenység.” Másképpen kell közelíteni egy csecsemőkorú és másképpen egy kisiskolás korú gyermekhez. Különösen nehéz időszak a pubertáskor, a gyermek lelki élete igen gyors és jelentős változáson megy keresztül, ami befolyásolja az alapbetegség elviselését, a gyógyszerelés, a rehabilitáció kivitelezését. Megváltozhatnak a szokások, az értékek, a környezethez, az élethez való viszony. Különösen nehéz az idült betegségben szenvedő gyermek helyzete. Itt a társadalom segítőszerepe különös hangsúlyt kap, hiszen társadalmi szolidaritás kell ahhoz, hogy mind a gyermek, mind családja haladhasson rehabilitáció útján.

Ápolási szükségletek a rehabilitációban csecsemő- és gyermekkorban

A gyermekek rehabilitációs ellátását 90%-ban ambulanter lehet végezni9, 10. Csak a korai intenzív rehabilitáció (balesetet, súlyos betegséget követő azonnali rehabilitáció) esetén és kisebb mértékben állapotromláskor kerülnek gyermekek osztályos felvételre. A programozható rehabilitációs céllal történő fekvőbeteg-ellátásnak gyermekkorban elsősorban akkor van létjogosultsága, ha a rehabilitációt másként kellő eredményességgel nem lehet biztosítani (pl. műtétek után, vagy az ellátástól nagyon távol lakók esetében időszakosan). A fekvőbeteg-ellátásban az esetek döntő többségében a szülő csaknem folyamatos jelenlétére is szükség van. Nem minden család tudja megengedni azt, hogy valamelyik szülő vagy egy nagyobb testvér, esetleg nagyszülő folyamatosan együtt legyen a rehabilitációs osztályon a gyermekkel, holott ennek a gyermek rehabilitációs esélye szempontjából kiemelkedő a jelentősége. A fekvőbeteg-rehabilitációnak gyermekkorban további sajátossága az ápolási szükséglet rendkívül eltérő mértéke. A súlyos állapotú gyermekek teljes felügyeletet és kiszolgálást igényelhetnek, ugyanakkor vannak teljesen önellátásra képesek is, akiknek viszont az idejét ugyan-úgy ki kell tölteni hasznos programokkal, pl. tanulással7. Nincs tehát olyan gyermek, akinek az ápolása kórházi körülmények között ne lenne kifejezetten humán erő-forrás igényes. Szükség van arra, hogy a szülők jelenlétéhez hely és finanszírozás legyen biztosítva8.

A rehabilitációs ellátás specifikus feltételei

A fogyatékosságot okozó kórállapot specifikumának megfelelő speciális funkcionális diagnosztikán (állapotfelmérés), és az ennek megfelelő, adott esetben műszeres kezeléseken és az eredmény felmérés sajátos eszközein kívül a pediátriai rehabilitáció sajátossága a szülő aktív bevonása a rehabilitációs team munkájába. Fek-vőbeteg-ellátás esetén a szülők számára a gyermek melletti tartózkodás feltételeinek megteremtése szükséges. Az életkori sajátosságok miatt a rehabilitációs teamnek kell legyen pedagógus tagja (óvoda-, gyógypedagógus vagy tanár).

A gyermekkorúak rehabilitációja is team munkában történik

A team vezetője olyan csecsemő- és gyermekgyógyász, aki rehabilitációs szakorvos is. A szakorvos-konzulensek közül a gyermekneurológus, a gyermektüdő-gyógyász, a kardiológus, gyermekortopédiában jártas ortopédsebész és gyermekekhez értő idegsebész mellett fül-orr-gégész, szemész, traumatológus, foniáter és gyermekpszichiáter közreműködésére van leggyakrabban szükség. A team nem orvos tagjai között gyógytornász, konduktor, logopédus, gyógypedagógus, iskolai és óvodai pedagógus, pszichológus (gyermek-szakpszichológus és gyermek-neuropszichológus is), szociális munkatárs, gyógytestnevelő, zeneterapeuta, gyógyúszásoktató, fizioterápiás asszisztens, ortopédműszerész és még esetenként más team tagok is szerepelnek. A csoport aktív tagja a gyermek és családja.

Csecsemő- és gyermektáplálás jelentősége

A gyermekgyógyászati rehabilitáció fontos része a táplálás, ahogyan a családok, a szülők is a táplálkozáson, az étvágyon és a gyarapodáson keresztül mérik, hogy gyermekük egészséges-e. Az eredményes rehabilitáció előfeltétele, hogy a gyermekek számára megfelelő kalóriabevitel legyen biztosítva a rehabilitáció tartama alatt. Ezt akár mesterséges úton (gastrotubus beültetésével) kell elérni, ha másként nem lehetséges. Ugyanakkor a táplálékfelvétel zavara önálló problémaként is megjelenhet a rehabilitációs szükségletek között11.

A hospitalizáció és a rehabilitáció viszonya

Amennyiben a gyermek kórházi ellátást igényel, legyen az ellenőrzés, sürgősségi ellátás vagy akár intenzív ellátás, amivel a rehabilitációt a lehető legkorábban el kell kezdeni, illetve, ha korábban már történt, akkor mielőbb folytatható legyen. A szülőket igen korán meg kell tanítani a mobilizálást segítő gyakorlatokra, a legfontosabb ápolási műveletekre, hogy ilyen ismeretek hiánya ne képezze akadályát a mielőbbi járóbeteg-rehabilitációs ellátásnak.

Rehabilitációt szükségessé tevő betegségek, balesetek, rendellenességek és egyéb állapotok gyermekkorban

A populációkban átlagosan 10% körüli a rehabilitációra szorulók aránya, beleértve azokat is, akiknél ez mindössze rövidebb időszakra vonatkozik. A súlyos fogyatékosságok esetében a prevalencia és incidencia változó. Az egyes országok regisztrációs rendszerétől függ, hogy a nyilvántartásokban mely fogyatékosságot okozó állapotokról van pontos adat. Az egyes országok eltérő módon szervezik meg a gyermekkorúak rehabilitációs és fejlesztési szükségleteit kielégítő intézményhálózatukat12, 13. Magyarországon kiterjedt gyógypedagógiai hálózat segíti a korai intervenciók hatásos és eredményes végzését. Nagyon sok korai fejlesztést végző pedagógiai szakszolgálati intézményben, valamint többségi és speciális oktatási intézményben (óvodák, iskolák, bölcső-dék) történik rehabilitációs jellegű ellátás is. Hazánkban nagy hagyománya van a civil szervezetek tevékenységének a gyermekrehabilitáció és a korai fejlesztés területén egyaránt14. Az elmúlt négy év során a rehabilitációs szolgáltatóban jelentős fejlődésnek lehettünk tanúi, amelyet elősegített, hogy a „Közös kincsünk a gyermek” Nemzeti Csecsemő- és Gyermekegészségügyi Programnak a VIII. Célprogramja a gyermekrehabilitáció fejlesztését szolgálta15.

Életkortól függetlenül a rehabilitációs ellátásban a diagnosztikai és terápiás beavatkozásokat sokkal inkább a funkciózavar jellege, mintsem az alapbetegség határozza meg. Természetesen a kiváltó ok jelentőségét ez nem csökkenti, sőt egyes esetekben az alapbetegség olyan speciális lefolyású, hogy önmagában meghatározza a rehabilitációs tennivalókat, pl. Parkinson-kórban. Nyilvánvalóan külön kezelendők azok a rehabilitációs programok, amelyek kisdedkori állapotokra vonatkoznak, mivel egyes csecsemő-, illetve kisdedkori problémák/betegségek felnőttekben már nem vagy más módon okoznak rehabilitációs szükségletet. A cerebralis paresis, a neurológiai tünetekkel járó nyitott gerinc és számos veleszületett fejlődési rendellenesség következtében adódnak olyan rehabilitációs feladatok kisgyermekkorban, amelyek a felnőttkorra nem jellemzők. Így ez utóbbiak képezik a gyermekkorúak rehabilitációjának az önálló területét, minden más rehabilitációs ellátást a fel-nőttekével közös protokollban lehet megfogalmazni, jelezve az életkori sajátosságból adódó eltéréseket.

A Rehabilitációs Szakmai Kollégium 2010. évben kidolgozott egy Rehabilitációs Ellátási Program (REP) gyűjteményt, amelyben összesen 18 dominánsan fekvő-beteg-programot, ezen belül összesen 51 alprogramot és 7, elsősorban járóbeteg-ellátás formájában végezhető rehabilitációs tevékenységet határozott meg. Ebben a Protokoll-gyűjteményben a 18. számú program foglalkozik a kisgyermekkori rehabilitációs szükségletekkel, amelyhez 5 alprogram tartozik (38.1. táblázat).

3.194. táblázat - 38.1. táblázat. Rehabilitációs programok és alprogramok (Rehabilitációs Ellátási Protokollok)

Program száma

Program neve

Alprogram száma

Alprogram (REP*) neve

18.

Kongenitális és gyermekkori kezdetű és életkorhoz kötött másodlagos komplikációk mozgászavarokban (cerebralis paresis, meningomyelokele, gerinc strukturális elváltozásai, speciális vázrendszeri szisztémás betegségek, ritka veleszületett rendellenességek, újszülöttkori plexus brach sérülés), amelyek miatt szükséges a rehabilitáció

18-1

Cerebralis paresis következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

18-2

Meningomyelocele következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

18-3

Gerinc strukturális elváltozása következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

18-4

Veleszületett rendellenességek következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

18-5

Újszülöttkori plexus brachialis lézió miatt szükséges rehabilitáció

Ezen kívül még számos alprogram kapcsolódik különösen a gyermekkorhoz, ezek közül néhányat kiemelünk:

7.

Amputációt (posttraumás, vascularis vagy malignus betegség miatt) követően és dysmelia miatt kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

7-3

Dysmelia okozta végtaghiány, ill. rendellenesség következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

17.

Légzészavar/pulmonalis betegségek következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

17-3

Restriktív légzészavarok következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció

7-3

Dysmelia okozta végtaghiány, ill. rendellenesség következtében kialakult funkciózavar/fogyatékosság miatt szükséges rehabilitáció


A programok és az alprogramok többségében a gyermekkori sajátosságok érvényesülnek, de az adott program döntően vagy kizárólag felnőttek ellátására vonatkozik. A programok és alprogramok összességét a fejezet végén közreadjuk. Az ellátási protokollok külön kiadványban fognak rövidesen megjelenni, de további részletek olvashatók a „Rehabilitációs orvoslás” című tankönyvben is16. A kiemelt kórformák mindegyikével foglalkozik egy-egy fejezet az említett tankönyvben, ezért a részleteket illetően utalunk a tankönyv releváns fejezeteire. Ezen túl a cerebralis paresis és a scoliosis okozta rehabilitációs ellátási szükségletekről rehabilitációs szakmai protokoll is megjelent, amelyek az Egészségügyi Minisztérium honlapján megtalálhatók a gyermekgyógyászati protokollok között17,18 (www.eum.hu). A tankönyvben és a REP-ekben együtt szerepelnek azok a rehabilitációs ellátások, amelyek gyermekkorban is gyakoriak, de a rehabilitáció során alkalmazott ellátás azonos elvek szerint zajlik, mint a súlyos agysérültek, agykárosodottak, gerincvelő-sérültek rehabilitációja, vagy az égett, a polytraumatizált, a szisztémás immunbeteg vagy a traumás amputáltak ellátása.

A speciális rehabilitációs programokat gyermekkorban az e tevékenységekre szakosodott rehabilitációs intézményekben, fekvő- és járóbeteg-ellátó központokban végzik. Magyarországon több helyen van gyermekek számára fekvőbeteg-rehabilitációt nyújtó, speciálisan felszerelt osztály, amelyek önálló szakmai szervezeti egységként funkcionálnak. Ezeket minden esetben olyan csecsemő- és gyermekgyógyászati alapképzettségű szakorvos vezeti, akinek rehabilitációs szakképesítése is van. A következő ábrán a 2010. év elején ilyen tevékenységet végző gyermekrehabilitációs osztályok, valamint a jelentős járóbeteg-forgalommal bíró gyermekrehabilitációs központok vannak feltüntetve. 2010-től érvényes új jogszabályokban jelenik meg először a gyermekrehabilitáció önálló szakmakód alatt és az ellátás minimum feltételeit szabályozó rendeletben önálló tevékenységként (38.1. ábra).

38.1. ábra. A gyermekrehabilitáció intézményrendszere Magyarországon. A számok az osztályok ágyszámát jelentik. „p” pulmonológiai profil

2004 óta van lehetőség az átfogó (felnőtt és gyermek) rehabilitációs szakképesítést adó szakvizsgák, mint „mozgásszervi rehabilitáció” (1977–2007 között volt lehetséges, ráépített szakvizsgaként) vagy a „fizikális medicina és rehabilitációs orvoslás” (2004-től indított alapképesítés) mellett az „orvosi rehabilitáció csecsemő- és gyermekgyógyászat” szakma-specifikus szakvizsga letételére. A felsorolt változások azt eredményezték, hogy Magyarországon kialakult a gyermekkorúak rehabilitációjához egy hálózat, amelynek van saját szakembergárdája, vannak működési elvei és intézményei.

Az alábbiakban olyan kórformákkal, ill. funkciózavarokkal foglalkozunk, amelyek az általános gyermekgyógyászati gyakorlatban leggyakrabban fordulnak elő, a rehabilitációs szükséglet elsősorban a szekunder prevenciós tevékenységeket jelenti, ilyenformán része az általános gyermekgyógyászati gyakorlatnak. Tulajdonképpen szemléleti kérdés, hogy az alább említésre kerülő tevékenységeket gondozás vagy rehabilitáció néven említjük. Jellemzőjük, hogy az ellátás nem speciális rehabilitációs egységekben történik általában, hanem a csecsemő- és gyermekellátás szerves részeként akár fekvő-, akár járóbeteg formában, vagyis akár kórházi, akár házi gyermekorvosi/háziorvosi szinten elérhető kell legyen a családok számára.

Csecsemő- és gyermekkori betegségek és rendellenességek kapcsolatA a prevencióval, illetve a rehabilitációval

Anyagcsere-betegségek és a rehabilitáció

Újszülött- és gyermekkorban az anyagcsere-betegségek szűrése klasszikus példája a primer prevenciós eljárásoknak. Magyarországon is bevezetésre került a tömegspektrometria. A diagnózis időben történő megál-lapítása több szempontból lényeges: (1) amennyiben kezelhető a betegség, a korai kezelés mellett nem alakul ki fogyatékosság; (2) a család számára prognózis adható, ha az öröklésmenet ismert, így a további gyermekáldás biztonsággal tervezhető, különösen, ha prenatális szű-résre is lehetőség van.

Gyakoriságánál fogva különösen jelentős szereppel bír a gyermekkori diabetes mellitus, 1000 iskoláskorú gyermekre majdnem két eset jut. Kiváltó oka a közösségbe kerüléskor elszenvedett infekciók és a pubertáskor intenzív hormonhatásai. A betegség elsődleges gyógyszere az inzulinszubsztitúció, azonban az életminőséget a késői, a kisereket érintő szövődmények határozzák meg. Ezek a diabeteszes retinopathia, nephropathia, neuropathia, ugyanakkor megjelennek a nagyerek betegségei, mint az érelmeszesedés, valamint a cataracta. A diabetes mellitust a rehabilitáció szempontjából nézve a szekunder prevenció klasszikus példájaként említhetjük. A gyermek betegsége a család életét alapjaiban változtatja meg. A pszichológiai és fizikai igénybevételnek való megfelelés csak jól szervezett gondozás és szükség esetén rehabilitációs programok igénybevétele által lehetséges. A gondozás rehabilitációs eleme a betegedukáció, amely a család új életvitelében nyújt segítséget. Ezzel a szekunder prevenciós tevékenységgel megakadályozhatók vagy legalább lényegesen késleltethetők a súlyos szövődmények, mint a vakság, fekélyes láb vagy a polyneuropathia. A diabetes mellitus interdiszciplinárisan irányított kezelése nagy sikert hordozhat a gyermek és családjának életminőségére nézve19, 20.

Újszülöttkori betegségekés veleszületett rendellenességek és a rehabilitáció kapcsolata

A gyermekkori rehabilitációs szükségletek jelentős arányban olyan betegségekkel, rendellenességekkel, illetve funkciózavarokkal függenek össze, amelyek az újszülöttek és koraszülöttek akut betegségeiből és az okozott szervi károsodások funkcionális következményeiből adódnak21, 22. Az intenzív újszülöttélesztést az intenzív újszülött-terápia követi, akár heteken keresztül. Az ismert kórformákban a meglévő tünetek és a következményes funkciózavarok, ill. a várható progresszió vagy fejlődést előnytelenül befolyásoló következményeik miatt az alapbetegség gyógyítása mellett a rehabilitációnak/habilitációnak a lehető legkorábban meg kell kezdődnie. Itt azt az elvet követjük, hogy amennyiben az alapvető rendellenesség vagy betegség összetett funkciózavarokat okoz, és fogyatékosság kialakulásának veszélyét rejti magában, akkor rehabilitációs centrumban/osztályon szükséges team-munkában a rehabilitációt végezni (ld. 18-1, 18-2, 18-4, 18-5 és 7-3. számú rehabilitációs ellátási programok). Ha a csecsemő fejlődésében nem látunk lényeges eltérést, akkor a gondozás során kell figyelnünk arra, hogy később alakulnak-e ki olyan funkciózavarok, amelyek miatt rehabilitációs ellátás szükséges. A neurológiai szövődmények határozzák meg az újszülött későbbi életminőségét, ezért a korai neuroterápia már az intenzív újszülött osztályon megkezdhető.

Érett újszülötteket a szülési sérülések, fejlődési rendellenességek mellett az infekció és a hypoxiás álla-potok veszélyeztetik, a koraszülötteket az éretlenségből fakadó többszervi károsodás. A sérülések súlyosabb formái érett újszülötteknél az intracraniális vérzések, a gerincvelő léziói, az Erb-Duchenne felső brachiális plexus és a Klumpke típusú alsó brachiális plexus bénulása, a nervus phrenicus, nervus faciális és egyéb perifériás ideg szakadása, vongálódása. Ezen túlmenően számos olyan fejlődési rendellenesség fordul elő, amelyeknek megszületéskor vagy néhány héten–hónapon belül már látható következményei vannak. Ilyenek a végtaghiányok, ajak- és szájpadhasadék, gerincvelő-záródási rend-ellenességek, különböző kromoszóma-rendellenességek, több szerv funkcióját érintő szindrómák. Az érett újszülöttek asphyxiája többszervi károsodást okoz, a központi idegrendszer mellett a szív és a keringés, a tüdő, a vese, a mellékvese, a gyomor- és bélrendszer, az anyagcsere, a vérképzés és véralvadás, a bőr károsodhat. A postnatális időszakban az érett újszülöttek infekciós betegségei, azok között is a B-csoportú streptococcusok által okozott meningo-encephalitis emelhető ki jelentősége miatt. Kezelés nélkül halálozása 15–40%, és időben megkezdett kezelés mellett is jelentős a szö-vődmények gyakorisága. Az agykárosodás későbbi következményei között epilepsia, hydrocephalus, motoros és mentális fejlődési elmaradást okozó cerebrális léziók találhatók. A legsúlyosabb állapot az, amikor az előbbi léziókhoz az érzékszervek teljes funkciókiesése társul, a gyermeknek nincs kapcsolata környezetével.

A koraszülöttek központi idegrendszeri betegségei közül egyesek gyakrabban fordulnak elő, a későbbi fej-lődést veszélyeztetik, ezért tartós követést igényelnek. Ilyen betegség a koraszülöttek oldalkamrája melletti agyállomány vérzése. Ez a terület dinamikus változáson megy át a 24. és a 32. terhességi hét között. Itt osztódnak az idegsejtek, a germinális matrixban, és vándorolnak az agykéreg felé. Mivel az erek szerepe ebben a régióban átmeneti, faluk vékony, endotheliumuk és vékony basalis membránuk van, igen sérülékenyek, szakadékonyak. A keringés legkisebb zavara ezért a germinális matrixban vérzést eredményez. A kiterjedés mértéke alapján stádiumokra osztjuk a koraszülöttek agyvérzését. A koraszülöttek agyvérzése az I. és II. stádiumban teljes gyógyulással járhat, a III. és IV. stádiumban hyd-rocephalus, központi idegrendszeri bénulások, epilepszia, motoros és mentális fejlődési zavar maradhat visz-sza. A koraszülöttek hasonlóan gyakori és súlyos következményekkel fenyegető idegrendszeri betegsége a periventriculáris leukomalacia, ami az oldalkamrák mentén, a fehérállományban nekrózist követő cystás léziókból áll. Oka elsősorban intrauterin infekció, amit ronthat keringészavar, vasoconstrictio. Mivel a nekrózis a mozgató pályákat érinti, igen gyakori a cerebrális spasztikus bénulás, ami érintheti mind a négy végtagot, tetraplegiát eredményezve, de lehet enyhébb, ekkor spastikus diplegia a következmény. Ha a lézió féloldali, hemiplegia is bekövetkezhet, bár az utóbbi hátterében gyakrabban újszülöttkori vascularis lézió áll. Ezekben a gyermekekben az intelligencia megtartott, csak igen súlyos esetben fordul elő mentális fejlődésbeli visszamaradás. A vérzés és az ischaemia megelőzése a koraszülés megelőzésétől várható. Jelenleg nem rendelkezünk hatékony profilaktikus eljárással, habár az anyának adott szteroid csökkenti a respiratiós distress kialakulása mellett az agyvérzés gyakoriságát is.

A koraszülöttek tartós gépi lélegeztetése az éretlen tüdő szövetét jelenetős mértékben megviseli. Az oxigén, a pozitív nyomás, a befújt gázelegy térfogata, az atelectáziás területek megnyitása, a gyulladás a tüdő szövetét károsíthatják, krónikus tüdőbetegséget okoznak. A koraszülöttek bronchopulmonális dysplasiájának súlyos formája az olyan állapot, amikor még a 36. terhességi hetű koraszülött 30%-nál nagyobb oxigéntartalmú gázelegy belégzését igényli. A megfelelő oxigenizáltság a koraszülött fejlődéséhez szükséges. Ezt segíti elő a mechanikus lélegeztetés, a nasalis, folyamatosan pozitív nyomással történő légzéstámogatás, a légzés stimulálása xanthin származékokkal, például koffeinnel, diaphyllinnel, a keringés javítása diuretikumokkal. Ügyelni kell a hematokrit szintjére. Oxigénigény esetén a hematokrit értéket ajánlott 35% felett tartani, ami történhet transzfúzióval, vas- és folsavpótlással, erythropoetin kezeléssel. Az infekciókat korán és hatékonyan kell kezelni. Különös figyelmet igényel az RSV-infekció, ami passzív immunizálással ma már megelőzhető. Különösen ajánlott a profilaxis azoknak a koraszülötteknek, akik 1500 g születési súly alatt születtek, hiszen ők hajlamosak az RSV-re. A krónikus koraszülött tüdőbetegség igen nagy légzési munkát igényel a beteg részéről, ami fokozott mértékű kalorizálás hiányában a beteg sorvadásához vezethet. A krónikus restriktív tüdőbetegség kialakulásának meg-előzésében a helyesen végzett intenzív ellátásnak van szerepe. Ezt a „rehabilitatív” tevékenységet az újszülött osztályokon végzik, hiszen az esendő koraszülöttek tartós lélegeztetése (invazív, később noninvazív módszerrel) itt oldható meg.

A koraszülöttek speciális betegsége a retinopathia prematurorum, aminek alapja az, hogy a koraszülöttek szemének retinájában az erek még nem fejlődtek ki, a 24. terhességi héten csupán a szemfenék papilla környéki szűk területén láthatók. Az érfejlődést számos tényező befolyásolja, a perinatális infekció, a súlyos állapotban való intaruterin lét, a megszületés nehézségei, az újraélesztés szükségessége, a tartós lélegeztetés, az erek oxigén iránti érzékenysége, a transzfúziók száma, az in vitro fertilizációval való teherbeesés, ikerterhesség, magzati retardáció és még számos tényező. Különösen nehéz az oxigén adagolása. Egyrészről szükséges, hiszen az agy és számos szerv számára bizonyos meny-nyiség elérése nélkülözhetetlen, ugyanakkor a szem érzékeny erei számára pedig az alacsony érték előnyös. Ezt a helyzetet tovább bonyolítja az egyéni érzékenység, ami azt jelenti, hogy ugyanaz az oxigénkoncentráció az egyik koraszülött számára kevés, a másiknak pedig sok. Ezért az oxigénkezelés során a vérgázértékek folyamatos monitorozása szükséges, és a negyedik élethéttől a retinopathia korai felismerésében jártas szemész rendszeresen végzi a retina ereinek vizsgálatát. Ha eltérést lát az erek fejlődése során, lézerkezeléssel vagy fagyasztással gátolja az erek burjánzását. Ez az esetek jelentős részében sikeres, azonban itt is nagy az egyéni érzékenység, a kezelésre adott válaszok széles spektrumban oszlanak meg. Legsúlyosabb esetben az erek burjánzását nem sikerül leállítani, vérzések, hegesedések lépnek fel, végső esetben a retina leválik, a lencse mögött hegszövetként látható válik, vakságot eredményezve. Ez az állapot megfordíthatatlan, a retrolentális fibroplasia stádiumban nincs remény a látás kialakulására. Amennyiben a látáskárosodás kialakul, az rendszerint befolyásolja a motoros fejlődést is a vizuális kontroll kiesése miatt. A gyermekek rehabilitációs ellátása tiflopedagógusok (látássérültekkel foglalkozó speciális gyógypedagógus) irányításával szakszolgálatokban történik. Halmozott fogyatékosság esetén indokolt a gyermekek központokban történő fejlesztése.

A koraszülöttek hallása is károsodhat. Oka az éretlen belsőfül és hallóideg fejlődésnek érzékenysége a változásokra. Számos tényező mellett antibiotikumok, első-sorban az aminoglykozidok tartós és vérszintellenőrzés nélküli alkalmazása neurális hallászavarhoz vezethet. A hallásvizsgálat része a neonatológiai ellátásnak. Ha halláskárosodás bizonyosodik be (audiológiai vizsgálat alapján), a csecsemőket lehetőleg 8 hónapos kor előtt szükséges hallókészülékkel ellátni. A későbbiekben szudopedagógus (hallássérültekre specializálódott gyógypedagógus) foglalkozik a beszédfejlesztéssel.

Fertőző betegségekkel összefüggő rehabilitációs szükségletek

A gyermekgyógyászat fejlődése az infektológia szemszögéből nézve kettősséget hordoz. Egyrészt az asepsis és antispesis elve, a védőoltások egyre szélesebb körben történő alkalmazása a betegségeket megszelídítette, ma otthon kezelhetők a gyermekek olyan kórképekkel, melyek terápiája korábban csak fekvőbeteg-intézményben volt lehetséges. Hospitalizációra csupán akkor kerül sor, ha intenzív ellátás szükséges, vagy járványveszély miatt speciális izolálás indokolt. Ugyanakkor számos esetben derül fény mikrobiális oki tényező-re olyan gyermekkori betegségekben is, ahol korábban erre nem is gondoltak. Klasszikus példái ennek a Helicobacter pylori fertőzés vagy a Lyme-kór alapján kifej-lődő Bell-paresis. A B-, T- és kombinált immundeficienciák, a leukocyta-funkciózavarok a recidiváló, súlyos infekció miatt számos szerv funkciózavarát, funkcióvesztését okozhatja, szomatikus, pszichés és mentális fejlődésbeli elmaradást eredményezve. Ma lehetőség van csontvelő-átültetéssel, génterápiás beavatkozással a betegség alapjának korrigálására, szubsztitúcóval pedig a hiányzó funkciók átmeneti korrekciójára. Ezek a gyermekek ma velünk élhetnek, életminőségük többek között a terápia és a fejlesztés vagy speciális oktatás vagy fogyatékosság kialakulása esetén az orvosi rehabilitáció összehangolásának függvénye. Az immunhiányos gyermekek elkülönítést igényelnek, hiszen nagyon könnyen akvirálhatnak fertőzést, az infekció korai jele sokszor fizikai terhelés során kerül felismerésre. A kezelés során mindazokat az eszközöket alkalmazni kell, melyek meggátolják az infektív ágensek invázióját. Infekció esetén azonnal erélyes kezelést kell indítani, emellett a közösségi létet (iskola, fejlesztés, rehabilitáció) szüneteltetni nem ajánlott.

Az allergia és az autoimmun betegségek kapcsolata a rehabilitációval

Az allergiás betegségek száma napjainkban drámai mértékben nő, az életminőség vesztésének egyik leg-gyakoribb egészségügyi oka. Az allergiás gyermekek megfelelő gondozásával ezt az életminőség-romlást csökkenteni lehet. Még ma is a kortikoszteroidot tartalmazó gyógyszerek az első vonalbeli antiallergiás szerek. A szteroidok mellékhatásai jól ismertek és a rehabilitáció szempontjából is meghatározóak lehetnek: az osteoporosis, a növekedésbeli elmaradás, a szénhidrát- és a zsíranyagcsere zavara, az infekcióhajlam fokozódása. Mindezek a gyógyszer szisztémás helyett lokális alkalmazásával lényegesen csökkenthetők, de nem állíthatjuk, hogy kiküszöbölhetők. A gyermekek aktivizálása (életkornak megfelelőt közelítő mozgásos aktivitások, szükség esetén a rehabilitáció eszköztárának igénybe vétele) segít a szomatikus és mentális aktivitás megőr-zésében és a minimális szteroidadag megtalálásában. Az allergiás betegségek közül kiemelkedő jelentőségű az asthma bronchiale, melynek akut fellángolása a status asthmaticus, fekvőbeteg-ellátást igényel. El kell fogadtatni a családdal, hogy a rendszeres gondozás hosszú távon megtérül; elsősorban a család és nagyobb gyermekek esetében a beteg gyermek edukációja a saját betegségéről a megfelelő ismeretek elsajátíttatása, életmódbeli változtatások (allergének kiküszöbölése, pormentes takarítás, nyaralások színterének jó megválasztása, rendszeres mozgás stb.) a fizikai és mentális állóképesség megtartását, fejlődését szolgálják.

Az autoimmun betegségekben szenvedő gyermekek közül elsősorban az ízületeket érintő folyamatok okoznak olyan mértékű mozgásfunkció-romlást, ami miatt szükség lehet prevenciós állapotmegőrző kezelésekre, de esetenként rehabilitációs ellátásra is (5-3. sz. REP a szisztémás autóimmun folyamatok következményeivel foglalkozik felnőtt- és gyermekkorban). Gyermekkorban a juvenilis rheumatiod arthritis (JRA) a leggyakoribb fogyatékossággal fenyegető betegség. A folyamat az ízületeket és számos belső szervet károsíthatja. A krónikus betegség során a kezelések ellenére hatalmas destrukciók alakulhatnak ki, a kis- és a nagyízületek igen változatos variációban és súlyosságban mutatják a helyi gyulladás következményeit. A remissziók és a relapszusok egymást váltva immobilizálják a gyermeket. A gyulladás minden jele megtalálható az ízület körül, melyek közül kezdetben a fájdalom, később az ízületi destrukció gátolja a gyermek mozgását, tartja távol az egészséges gyermekek életétől. A rehabilitáció jelentősége a mobilitás megtartásában van, az izmok állapotát javítani kell, a beszűkült funkciójú ízületek kontraktúráját meg kell előzni, a kialakultakat oldani javasolt. Az aktivitás megőrzése az alapbetegségből és a gyógyszerelésből fakadó osteopenia miatt kritikus.

A másik jelentős gyermekkori autoimmun betegség a systemás lupus erythematosus (SLE). A tünetei igen változatosak, az általános gyengeség, rossz közérzet, fogyás, fejlődésbeli visszamaradás mellett bőrtünetek, csont-, ízületi és izompanaszok jelentkeznek. Mindezeken túl a betegség minden szervet érinthet, ritka esetben gerincvelői gyulladást okozva harántléziót idézhet elő. Kezelés nélkül mindig halálhoz vezető betegség. A prognózist a remisszióba kerülés határozza meg, valamint mennyire lehet gyógyítani a vese, a tüdő, a myocardium és az idegrendszer gyulladását. Kezelésében a szteroidra, az immunszuppresszív és az antimaláriás gyógyszerekre lehet támaszkodni. A betegség tartós fennállása csaknem biztosan okoz fogyatékosságot, így a rehabilitációs ellátásra az akut tünetek lezajlása után akár élethosszan szükség lehet. Az alapbetegség által okozott szervkárosodások mellett tekintettel kell lenni a gyógyszerek mellékhatásaira, elsősorban a steriod osteopeniás, izomtömeg-csökkentő mellékhatásaira, valamint az immunszuppressziót okozó szerek infekcióhajlamot fokozó következményeire. Ritkább autoimmun betegségek a dermatomyositis és a scleroderma, következményes kontraktúrákkal, végtagdeformitásokkal, melyekben a korai, agresszív rehabilitációs kezelés elengedhetetlen. Számos egyéb etiológiájú kórkép utánozhatja az autoimmun betegségeket és autoimmunitás tételezhető fel komplex tünetegyüttesek mögött. Az ízületi, szív-, vese-, központi idegrendszeri és bőrtünetek követése a rehabilitációt végzők feladata is, szoros kapcsolatban a többi, kezelést és gondozást végző szubdiszciplinák szakembereivel7, 20.

Táplálékfelvételi, emésztési és ürítési zavarokkal kapcsolatos rehabilitációs szükségletek

A viszonylag egyszerűnek tűnő fejlődési rendellenességek közül az ajak- és szájpadhasadék hosszú, intenzív foglalkozásokat igényel. Még a korrekciós műtéti sorozat előtt speciális összetételű rehabilitációs team kapcsolódik be a gyermek kezelésébe, amelyben gyermek-odontológus, fül-orr-gégész és logopédus vesz részt. Az oeso-phagus atresia, a rekeszsérv, intestinális atresiák, stenosisok, anorectalis fejlődési rendellenességek nem csupán sebészi és gyermekgyógyász feladatokat jelentenek, a funkciók megőrzése, a gyermekek fejlődésének elősegítése interdiszciplináris megközelítést kíván. A gyulladásos bélbetegségek (colitis ulcerosa, Crohn-betegség) esetén a gyermekekben is elsősorban a terápia (szteroidok, immunszuppresszív szerek) mellékhatásai miatt alakulhatnak ki olyan funkciózavarok, amik miatt rehabilitáció válik szükségessé. A felszívódási zavarok mennyiségi és minőségi táplálék hiányállapotot idézhetnek elő. A coeliákiás gyermek gluténmentes diétával szépen fejlődik, egészségesnek tekinthető, serdülés körül akár jelentős diétás kihágást is elviselhetnek. Sajátságos területet képvisel a gyermekkorban a nyelési zavarok miatt szükséges rehabilitáció, valamint az evési (táplálékfelvételi) zavarok ellátása. Ezek kapcsolódhatnak más idegrendszeri (traumás és nem traumás központi vagy perifériás) betegségekhez, de lehetnek izoláltak is. Sok esetben pszichés okok állnak a táplálkozási magatartás fej-lődési zavara hátterében (anya–gyermek kapcsolati zavar, tartós tapasztalathiány pl. koraszülöttek hónapokig elhúzódó szondatáplálása esetén), így ebben a speciális rehabilitációs feladatban a dietetikus, gyógytornász és ergoterapeuta mellett a pszichológus kiemelt szerepet kap. Három rehabilitációs ellátási protokollban szerepelnek a gyarapodás a táplálékfelvétel és a krónikus gastroenterológiai betegségek okozta funkciózavarok és fogyatékosságok a 10. számú programon belül.

Légzőszervi és egyéb légzészavarok és a rehabilitáció

A légzőrendszer gyermekkorban folyamatosan fejlő-dik. Bármely betegség, mely krónikusan érinti, vagy gyógyszer, mely a normális fejlődését befolyásolja, az egész szervezetre hat, így a gondozás komplex megközelítést kíván. A fejlődési rendellenességek sebészi korrekciója után a gyermekek tartós gondozást igényelnek. A krónikus respirációs kórképek között az asthma bronchiale már említésre került az allergiás betegségek kapcsán.

A cystás fibrosis a többszervi funkciózavart okozó súlyos gyermekgyógyászati betegségek közé tartozik. Ellátásban négyes alapelv érvényesül: (1) antibiotikus kezelés (csaknem folyamatosan vannak a pangó légúti váladék miatt infekciók); (2) nyákoldók, köptetők alkalmazása; (3) bronchodialtátorok alkalmazása; (4) fizioterápia. Utóbbi nem feltétlenül rehabilitációs közegben történik, miután a levegő tisztasága és egyéb klimatikus tényezők miatt sok légzőszervi fizioterápiás ellátást nem rehabilitációs intézetben is lehet találni. A cystás fibrosisos gyermekek emésztési problémákkal is küzdenek, gyakran alultápláltságuk is nehezíti kezelésüket. Életmódbeli tanácsokkal is javítható az életminőség. Részletes leírás található a kórképről a Rehabilitációs orvoslás című tankönyvben23.

Gyermekkori szívbetegségek és a rehabilitáció

Míg felnőttkorban a coronaria elégtelenség okozta súlyos állapotot követően és a kardiovaszkuláris rendszer egyéb betegségeiben, amelyek a lakosság 2–3%-át érintik, igen gyakori a rehabilitációs szükséglet (döntő- en szekunder prevenciós jelleggel), addig a gyermekkorban a rehabilitáció szempontjából a veleszületett szívbetegségeknek van jelentősége. A mai diagnosztikus eszközök a congenitális vitiumok korai felfedezését lehetővé teszik, biztosítva a korrekciós és palliatív műtétek időben történő elvégzését és a gyermekek túlélését. Ez a populáció óriási feladatot ad a kardiológusoknak és az általános gyermekellátásban ténykedőknek. Cél a lehető legaktívabb életvitel kialakítása. A csecsemőket és kisdedeket gyermek-kardiológiai centrumokban operálják. A sikeres műtétet követi az éveket igénybevevő utókezelés. A gyermek környezetében mindenkinek tisztában kell lennie a betegség természetével, a várható szö-vődményekkel, az ellenőrzések jelentőségével. Példaként említhető, hogy ma már újszülöttkorban végzett műtéttel a nagyerek teljes transpositiója tökéletesen korrigálható, azonban a myocardiális infarctus esélye megmarad. Így a szülőknek, a tanároknak észre kell vennie, ha a gyermek panaszkodik vagy rosszul érzi magát, ezáltal megelőzhető az akut coronaria halál. A gyermekek fáradékonyak lehetnek vagy belázasodnak. Ilyenkor mindig történjen kardiológiai vizsgálat. Magyarországon már több sikeres gyermek-szívtranszplantáció is történt, ami speciális kihívás a gyermekkardiológiában. A transzplantáltak általános orvosi ellátásához csatlakozhat rehabilitációs elem is a komplex gondozás részeként. A veleszületett vitiumokhoz is tartozhat, de attól függetlenül jelentkezhet rhythmuszavar, cardiális decompensatio, akár malignus szívrhytmus zavarok következtében szerzett hypoxiás cerebrális lézió. Ritkán adódnak a pacemaker viselésével kapcsolatban életveszélyes szövődmények (hirtelen leállás), ami másodlagos agyi hypoxiát okozhat, de az életet is veszélyezteti. A rehabilitációs szakembereknek birtokában kell lenniük a sürgősségi betegellátás azon részével, melyek az újraélesztéshez szükségesek, rendelkezni kell azokkal a tárgyi feltételekkel, melyekkel az élesztés kivitelezhető. Ezek az ismeretek a sürgősségi medicina keretein belül sajátíthatók el.

A gyermekkori magasvérnyomás, hypertensio ritkán cardiovasculáris eredetű, inkább nephrogén, endokrin és neurogén az ok. Észlelése rehabilitáció során is fontos, hiszen a foglalkozások mind jó és rossz irányban módosíthatják a vérnyomást19. A vasodilatátor gyógyszerek mellett adrenerg blokkolók, sympatholytikus szerek, a renin-angiotensin rendszerre ható gyógyszerek, Ca-csatorna blokkolók, diuretikumok kombinálhatók. Tudatában kell lennünk annak, hogy nem csupán maga az alapbetegség, hanem az ilyen gyógyszerekkel kezelt betegek fizikai terhelhetősége csökkent. Követni kell a szülő által is vezetett gyógyszerelést, a fizikai terhelhetőséget, a kardiológus és a rehabilitációt végző csoport közötti kapcsolatnak szorosnak kell lennie. Ez a problémakör a felnőttkori kardiológiai rehabilitáció szekunder prevenciós elvei alapján kezelendő.

Hematológiai-onkológiai betegségekhez köthető rehabilitációs szükségletek

A gyermekkori haematológiai-onkológiai betegségek jelentős számban krónikus lefolyásúak. Az anaemiák egy része, mint például a sarlósejtes anaemia, a thalassaemiák csonteltéréseket okozhatnak mozgásszervi szövődményekkel. A neutropeniák, öröklött neutrophil rendellenességek a recidiváló infekciók révén vezethetnek többszervi funkciózavarhoz. A klasszikus vérzékenység, a haemophilia A még a legjobb szubsztitúciós kezelés vezetése mellett is ízületi bevérzéseket, arthropathiákat, kontraktúrákat okozhat. Amennyiben autoimmun folyamatra derül fény néhány betegség hátterében, a gyógyszerek között találjuk a szteroidokat, immunszuppresszív szereket, további szövődménnyel kell számolni (ld. ott).

A haematológiai malignitások között a leggyakoribb betegség az akut lymphoid leukémia. Minden leukémiatípusban a kezelés nemzetközi ajánlások szerint történik, melyeknek fő alkotói a cytostatikumok, és mellettük megjelentek a specifikus antitestek, enzimgátlók. A csontvelő-transzplantáció szintén a leukémia terápiás eszköztárába tartozik. Mind az alapbetegség, mind a gyógyszerek, különösen pedig a cytostatikumok számos szövődménnyel, mellékhatással járnak. A szekunder immundeficiencia infekciók sorozatát idézi elő, a súlyos szomatikus állapotrosszabbodás a fizikai aktivitást gátolja. A gyakori kórházi kezelés a mindennapi életvitelt alaposan átszervezi, megváltozik a családhoz, a barátokhoz, az iskolához való viszony. A rehabilitáció sajátos feladatként jelenik meg, mindig az onkológiai teamhez kapcsoltan. Nem csupán az aktivitás, az általános állapot javítása, hanem a fejlődés lehetőségének megőrzése és a lelki gondozás a legfontosabb feladatok. Amennyiben az alapbetegség krónikus szervi működészavart okozott és ennek következtében fogyatékossághoz vezetett, tartós rehabilitációs programot kell irányítani – utóbbi történhet rehabilitációs központban, különösen, ha bénulás vagy egyéb fogyatékossággal fenyegető funkciózavar alakul ki az alapbetegség, szövődményei vagy az ezek kezelésére használt szerek miatt. Szükséges lehet a végtagokat érintő folyamatokban csonkolásos műtét vagy a szervek feláldozása miatt szervpótló kezelések bevezetése.

Vesebetegségek és a rehabilitáció

A krónikus vesebetegségek, elsősorban a vesepótló kezelések, vesetranszplantáció utáni állapotokban lévő gyermekeknek lehet szüksége rehabilitációs programra. A betegek számos szubsztitúciós kezelésben részesülnek, közöttük találjuk az erythropoetint, a vitaminokat, a kalcium-anyagcserét korrigáló gyógyszereket, az érelmeszesedést, a hypertensiót, a sav-bázis anyagcserét befolyásoló ágenseket. Gyermekkorban nehéz a speciális diéta tartása, hiszen nem egy állapot megőrzése a cél, hanem a fejlődés biztosítása. A nefrológus ellenőrzi a nitrogén-anyagcsere, a sav-bázis és az elektrolit-háztartás alakulását. A helyes gondozás a záloga, hogy elkerülhető legyen a renális osteodystrophia, a növekedés elmaradás, az anaemia. Fontos az infekciók, a neurológiai tünetek, a pericarditis, a cardiomyopathia, a gyomor és béltractus fekélyeinek kezelése, korrigálni szükséges a vérzékenységet, a hyperlipidaemiát, az endokrin eltéréseket. A szülők és a gondozásban résztvevő szakemberek nélkül nem érhető el élhető életminőség.

Idegrendszeri ártalmak és betegség miatt szükséges rehabilitáció

A gyermekgyógyászat szubspecialitásai közül a neurológia áll legközelebb a rehabilitációhoz. Számos olyan betegsége és rendellenessége van az idegrendszernek, amelyek miatt a gyermek komplex rehabilitációra szorul éveken át, esetleg egész életében. Miután a neuro-rehabilitáció a gyermekek esetében is a rehabilitációs medicina egyik legfontosabb területe, így általában a neurológiai kórformákhoz kapcsolódó rehabilitációt specializált gyermek-rehabilitációs központokban végzik. A krónikus neurológiai betegségek miatti rehabilitációs szükséglet általában programozható és gyermekkorban ambulanter történik. Ugyanakkor az epilepsziás gyermekek rehabilitációs szükségletei nagyobb mértékben kötődnek az epileptológiai gondozáshoz, mint a rehabilitációhoz. Utóbbi alól kivételt képeznek azok a szisztémás rohamok miatt halmozottan fogyatékos gyermekek, akiknek az ellátásában az epileptológus és a rehabilitációs team szerepe azonosan fontos.

Az encephalopathiák, a neurodegeneratív, neuromusculáris kórképek nagy csoportja, a gyermekkori agyi vasculáris történések, sérülések, daganatok mind-mind vezethetnek súlyos funkciózavarokhoz. A fizikoterápia, a segítő technológiák alkalmazása mind otthon, mind közterületeken önálló, élhető életet nyújthat. Ennek a komplex rendszernek a megvalósítása, megtanítása a rehabilitáció célkitűzései közé tartozik24, 25, 26.

Irodalom

1.http://www.who.int

2.International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, 2001. WHO.

3.Egészségügyi Világszervezet: A funkcióképeség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. Budapest, 2004, ESzCsM-OEP-Medicina.

4.International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth Version. Geneva, 2007. WHO.

5.http://www.unicef-irc.org/publications

6.http://www.szmm.gov.hu

7.Vekerdy Zs: Rehabilitáció a gyermekkorban. In: Oláh É (szerk) Gyermekgyógyászati kézikönyv. 2. kiadás. Budapest. 2008. Medicina. p. 1189–1210.

8.Balla Gy., Vekerdy Zs.: A gyermekrehabilitáció sajátosságai. In: Vekerdy Zs (szerk): Rehabilitációs Orvoslás Budapest. 2010. Medicina in. press.

9.Vekerdy Zs, Túri S, Mramurácz É, Farkas V, Sólyom E, Újhelyi J, Tulassay T: Orvosi rehabilitáció gyermekkorban: Regionális központok és lakóhely közeli ellátás modellje. Hogyan finanszírozható mindez?. Kórház 2005. 11:44–8.

10.Vekerdy Zs: A gyermekkorúak rehabilitációjának sajátosságai. Az alapellátás feladatai. Gyermekorvosi Szemle 2008; VII/5:220–224.

11.Vekerdy Zs., Oláh É.(szerk.): A táplálás és a gyarapodás zavarai. Sérült gyermekek ellátásának sajátosságai. Debrecen, 1999. PRRO Bt.

12.Diamond M, Amerto M: Children with disabilities. In: DeLisa JA, Gans BM, Walsh NE (eds): Physicl and Rehabilitation Medicine. Principles and practice. 4th ed. Philadelphia. 2005. Lippincott Williams and Wilkins. pp. 1493–1518.

13.McCarthy (ed): Physical Disability in Childhood. An interdisciplinary approach to management. Edinburgh 1992. Churchill Livinstone.

14.Vekerdy Zs.: A civil szervezetek szerepe a rehabilitációban. Rehabilitáció 12. évf./2. szám pp. 22–24. 2002.

15.Vekerdy Zs, Mramuracz É: „Közös kincsünk a gyermek” Nemzeti Csecsemő és Gyermekegészségügyi Program VIII. cél: „Régiónként komplex gyermek-rehabilitációs ellátás kialakítása, feltételeinek megteremtése” Budapest, 2008. Jelentés (www.eum.hu).

16.Vekerdy Zs: Orvosi rehabilitáció a gyakorlatban. In: Vekerdy Zs (szerk): Rehabilitációs Orvoslás Budapest. 2010. Medicina in. press.

17.Az Egészségügyi Minisztérium Protokollja: Cerebralis Paresisről (CP). Készítette: A Csecsemő és ígyermekgyógyászati Szakmai Kolégium és a Rehabilitációs Szakmai Kollégium, 2009. Egészségügyi Közlöny 2009. évi 21. szám

18.Az Egészségügyi Minisztérium Protokollja:A scoliosis rehabilitációja. Készítette: A Csecsemő és ígyermekgyógyászati Szakmai Kolégium és a Rehabilitációs Szakmai Kollégium, 2009. Egészségügyi Közlöny 2009. évi 21. szám

19.Peja M: Gyermek-belgyógyászati rehabilitáció in: Katona F, Siegler J (szerk) orvosi Rehabilitáció. Budapest, 1999. Medicina.p.261–278.

20.Oláh É (szerk): Gyermekgyógyászati kézikönyv. 2. kiadás. Budapest. 2008. Medicina.

21.Molnar GE, Alexander MA: Pediatic Rehabilitation 1999. 3rd ed., Hanley & Belfus, Inc.

22.Turk MA, Weber RJ: Congenital and Childhood-onset disabilities: Age-related changes and secondary conditions. In: DeLisa JA, Gans BM, Walsh NE (eds): Physicl and Rehabilitation Medicine. Principles and practice. 4th ed. Philadelphia. 2005. Lippincott Williams and Wilkins. pp. 1519–1529.

23.Gyurkovits K: Cysticus fibrosis. In: Vekerdy Zs (szerk): Rehabilitációs Orvoslás Budapest. 2010. Medicina in. press.

24.Campbell SK, Vander Linden DW, Palisano RJ: Physical Therapy for Children 2000 2nd ed. Saunders

25.Vekerdy Zs: Cerebralis paresis. In: Vekerdy Zs (szerk): Rehabilitációs Orvoslás Budapest. 2010. Medicina in. press.

26.Berényi M: A gerincvelő fejlődési rendellenességei (meningomyelokele). In: Vekerdy Zs (szerk): Rehabilitációs Orvoslás Budapest. 2010. Medicina in. press.